Меню

Есть ли дети победившие лейкоз

Детская лейкемия — не приговор. История выздоровления

К сожалению, сегодня многие серьезные недуги молодеют. Рак не жалеет ни старых, ни юных, ни совсем маленьких. Треть детских онкологий приходится на острый лейкоз. Каждый год на 100 тысяч мальчиков и девочек регистрируется 4 случая лейкоза. Правда, при своевременном и адекватном лечении выздоровление наступает у 85-90 % юных пациентов.

Лейкоз (лейкемия, рак крови) — это заболевание костного мозга, при нём нарушается образование клеток крови. Диагностике лейкоза у детей способствует развернутый общий анализ крови, проведение стернальной пункции с исследованием пунктата костного мозга.

Для лейкоза типично появление плотных лимфатических узлов в надключичной области. Они безболезненные. Если узлы увеличиваются в области средостения, появляется сухой кашель.

Специалисты советуют обращать внимание на:

  • беспричинное появление синячков, мелкой геморрагической сыпи;
  • бледность, увеличение размеров живота;
  • появление непонятных образований на теле, увеличение лимфоузлов;
  • головные боли,

Первый, к кому должны обратиться за консультацией родители,— участковый педиатр, он решит, нужна ли ребёнку консультация гематолога.

Рак может перевернуть жизнь. Но наши герои, семья Злодоревых, узнав о диагнозе маленького сына Саши, не сдались. Они следовали рекомендациям врачей и доказали, что лейкемия не приговор.
Дмитрий работает корреспондентом в Вашингтоне в Спутнике. Его жена Вика – хореограф. Их 9-летний мальчик – подвижный, общительный, более 3-х лет мужественно боролся с онкологией. Благодаря своему не детскому терпению, любви родителей, помощи медиков и близких, и конечно, чуду Божьему, победил болезнь. История выздоровления ребёнка от лейкемии записана по рассказу мамы Саши — Виктории.

Случайный поход к врачу

Саша родился здоровым, никогда не простывал и не болел. А в 23 месяца у него обнаружили рак крови. Это было шоком для нас. Узнали случайно: пошли к участковому педиатру с жалобой на сухой кашель. Дома перепробовали все – от травяных сборов до сиропов из аптеки. А кашель не отставал. Мы не волновались, ребенок же был энергичным и веселым.

Правда, доктора кашель насторожил. Сейчас мы знаем, что она сразу заподозрила что-то неладное. Направила на тест на дыхание и к другим специалистам. Медики хотели убедиться в своем подозрении, были тактичными и раньше времени не пугали. Кашель мог быть вызван вирусом, а мог — лейкозом.

После консультаций, осмотра, сдачи тестов и анализов нас прямо из поликлиники отвезли в реанимацию. В машине «Скорой помощи» Саше дали кислородную маску, объяснили ее необходимость опасным и тяжелым состоянием юного пациента.

Мы еще надеялись, что это ошибка, страшный сон, в конце концов. Откроем глаза, и все будет хорошо, как раньше. Разве такое возможно: только что наш Саша смеялся и бегал без устали, и у него тяжелое состояние? В больнице еще раз забрали кровь и отправили сразу в две лаборатории. Увы, через два часа нам объявили о неутешительных результатах.

«Сила, спортивная злость и желание бороться…»

В реанимации мы пробыли три недели. Муж позвонил в Москву своей маме. Она отказывалась верить: «Лейкемия? Не может быть! Ты понимаешь, о какой болезни ты говоришь?»

Я из реанимации ни на шаг, все время была рядом с сыном. Муж весь день работал, а ночевал у нас в палате на кресле. Медики запретили кормить сына после полуночи. А он еще был на грудном вскармливании. Я пыталась «выбить» у них добро:

— Малыш у груди спокойнее спит ночью. Я не могу не покормить его.

— Маску не снимать! Если посмотрите на рентген грудной клетки, увидите, какой отек. При «лишнем» кормлении грудь просто не выдержит, отек порвет ее.

Это, наверное, материнский инстинкт. Если я заболею, жалею себя, боюсь чего-то. А сын…Не скрою, слезы катились без остановки три ночи подряд. А потом вытерла глаза, появилась откуда-то сила, спортивная злость и желание бороться. Ни в коем случае не сдаваться. Повторяли вместе с Димой: спасем сына.

Малыш, несмотря на возраст, был сознательным и серьезным. Я с ним разговаривала, и он все понимал. Не жаловался, не капризничал. Я видела в нем маленького мужчину, а не мальчика.

Вместо игрушек мединструменты

Приходила медсестра в веселом разноцветном халате (в детском отделении белые халаты исключены) и начинала смешить Сашу, чтобы отвлечь от болезненных процедур. Я останавливала ее: «Не надо забалтывать его! Мне скажите, что будет сейчас, а я уже ему объясню».

И потом сыну: «Саша, вот игла, шприц, тебе сейчас будет больно. Но надо потерпеть, потом станет легче». А он и не плакал, мужественно переносил все манипуляции. Не просто же так юным пациентам посвящены самодельные плакаты в онкоотделении: «Кто не верит в супергероев, тот наших детей не видел».

Я Саше давала играть с трубочками для капельниц, стетоскопом, шприцами и другими инструментами. Моя цель была показать: с помощью таких предметов его будут лечить, их не надо бояться. Мальчик еще долго играл с ними.

Я говорила ему: «У тебя в крови поселились маленькие монстрики, если не лечиться, они вырастут и съедят тебя. А мы будем лечиться. И побьем, и победим их!»

Изменение вкуса и уклада жизни

Наш план лечения: 8-дневное облучение, 10 месяцев интенсивной химиотерапии и гормонов, потом 2,5 года плановой химии.

Каждый этап вызывал изменения в поведении Саши. Например, невозможно забыть дикий аппетит, ненасытность сына. Он на большой скорости проглатывал огромные порции! Это действие гормонов. А после их отмены, наоборот, аппетит пропал.

А от химиотерапии вкусовые ощущения сильно изменились. Хорошо, что нас еще в больнице предупредили, что еда будет казаться пресной и следует «потакать» вкусовым пристрастиям ребенка. Для этой цели на столе всегда были душистые специи, как карри, кардамон. Саша щедро приправлял еду.

Режим дня, быт во время лечения подверглись изменениям. Химия практически на ноль сводит иммунитет, особенно при интенсивном курсе. Мы вынуждены были забыть о прогулках на улице, приглашении гостей и походах к друзьям. Любой с банальным насморком «представлял» Саше опасность.

Стоило сыну чуть приболеть, и мы оказывались в больнице с высокой температурой. За три года борьбы с раком у нас был девиз: Стерильность и еще раз стерильность! Дома ежедневная уборка, горячая стирка в машине, глажка. Кружки, ложки и тарелки считались чистыми только после посудомоечной машины. В выборе продуктов тоже произошли изменения. Клубнику, малину и другие ягоды с неровной поверхностью мы не покупали. Их тщательно промыть невозможно.

Огурцы попали поз запрет из-за пупырышек, в которых могут прятаться микробы. И зелень исключили.

Были побочные эффекты от медикаментов. Кровоточили десна, Саша не мог грызть любимую морковку, потому что было больно.

Рвота, тошнота, выпадение волос, отеки рук и ног. Бедный ребенок не мог ходить на таких ватных ногах. Он у меня весь день был на руках. Но я нашла выход: передвигалась по дому на офисном кресле с колесиками, Саша – у меня на коленях. Так и готовила, и справлялась с другими домашними заботами. Говорила мужу, что у меня как будто не 2-летний мальчик, а новорожденный.

Когда интенсивный курс закончился, и началась «просто» химия, мы, как ни странно звучит, немного вздохнули. Наконец появились прогулки на свежем воздухе! Независимо от погоды сын во дворе был в перчатках, потому что из-за лекарств кожа истончалась и открывала путь микробам, вирусам. Темные очки, головной убор – без этого мы тоже не выходили из дома. Глаза стали чувствительными к солнцу, яркому свету и без защиты сосуды лопались.
Медленно приходил в норму желудок. Гастроэнтеролог собирался прописать слабительные средства на постоянной основе. Но мы обошлись без пилюль: сначала кефир помог, потом — овощи, фрукты.

Победить рак и наверстать упущенное

Для меня памятные, они же роковые, две фотографии. На первой Саша светловолосый, переливает воду из банки в банку. Это за несколько дней до страшного слова «лейкоз». А вторая: он же без волос, с раздутыми щеками от гормонов, и играет с трубочками для капельниц.

В 2014 году лечение было завершено. Возвращались к нормальной жизни. Правда, после лекарств ожидались побочные эффекты. Когда мне врачи перечисляли, на какие органы могут быть осложнения, я в изумлении спросила: «А есть хотя бы одна часть тела, на которую не ожидается пагубного влияния лекарств?» Ответ был отрицательный. Конечно, не стоит паниковать и ждать, что обязательно будут проблемы, но шанс есть, и проявиться побочные действия могут и через несколько лет.

Стали отрастать волосы. Кроме физического восстановления, Саша наверстывал все, что было упущено за годы лечения. Он торопился дружить и играть с ребятами. Любой выход из дома для него был праздником, маленьким путешествием. Спрашиваешь его: «Поедем в магазин?» «Ура! Поехали!» — эмоционально реагировал он на предложения.

Саша стал ходить на народные танцы. Хореографы отмечали: «Мальчик всегда улыбается такой искренней улыбкой»

Летом любит играть, плескаться в открытом бассейне, плавать пока он не умеет, но это все впереди.

Он уже два раза отдыхал в скаутском лагере. Мы волновались из-за питания, Саше положено диетическое. Но тем не менее, все прошло удачно. Пока Саша учится на дому. С программой справляется отлично, сейчас в 4 классе. С ним ходим на выставки, в музеи, зоопарки.
Во время лечения у нас были хорошие показатели, и мы рассчитывали на химиотерапию, но был и запасной вариант. В случае бездействия лекарств, пришлось бы прибегнуть к трансплантации. Но Славу Богу, обошлось. Донора трудно подобрать, и даже близкие родственники не всегда подходят на эту роль.

Сейчас два раза в год медики проверяют кровь, проводят осмотр.

Читайте также:  Биохимия крови при лейкозе у кошек

Помощь Гавайской Иверской иконы Божьей Матери

Саша попал в больницу некрещеным. Мы хотели совершить таинство в Москве, где у нас родственники и друзья. В Вашингтоне мы в командировке, а в Москве постоянно живем, так мы рассуждали. Но Господу Богу было угодно…

Кто-то из медиков посоветовал нам попросить отца Виктора Потапова, настоятеля Иоанно-Предтеченского собора в Вашингтоне, крестить Сашу. Мы познакомились с батюшкой, рассказали нашу историю. Священник совершил таинство в госпитале. Сашу нельзя было окунать полностью в воду, его только побрызгали.

Стали ходить в храм, опять же из-за ослабленного иммунитета выбирали время, когда меньше людей в храме. Саша показывал иконы, к которым хотел приложиться, а мы его подносили к ним. Отец Виктор неоднократно навещал нас дома и причащал Сашу. Сыну нельзя было пить простую воду, только кипяченную, и батюшка освящал ее. Это была самая любимая вода у Саши.

После Причастия Саша себя лучше чувствовал. И это не мистика, не самовнушение. После таинства сдавали кровь, и ее показатели становились лучше.

Мы хотели поделиться историей о том, как Богородица по молитве у Гавайской Иверской иконы спасла Сашу. Мы всей семьей молились у иконы. А ее хранитель Нектарий давал нам пузырек с благодатным миром от иконы. Причем это происходило не по нашей просьбе.

Нектарий, как будто чувствовал, что сыну нужна такая помощь. Давали Саше по одной капле ежедневно под язык и мазали миром. Это, если так можно сказать, его икона. Когда Саша лечился, икона привозили 3-4 раза в год в столицу США. Тогда мы думали, что так и надо. А на самом деле, Иверская икона в храме гостит всего раз в год. Это же чудо! Саша вылечился, и икону опять стали привозить в храм один раз в год. И от Нектария перестали получать флакончик с миром.

Путь, который мы прошли, конечно, не из простых. Но он нас сделал сильнее. Мы выстояли. Болезнь Саши не только закалила нас, но и познакомила с храмом, с интересными людьми. Мы научились молиться, терпеть, радоваться.
Всегда помним слова о.Виктора Потапова: «В жизни православного человека не бывает случайностей».

источник

«Думала, сойду с ума». Счастливые истории детей, сумевших победить лейкоз

Фото: Вячеслав Мельников / amic.ru

Ежегодно в Алтайском крае раком заболевают 80-85 детей. Самые распространенные онкологические заболевания – это лейкоз и лимфома. Страшно представить, что чувствуют родители, чьим детям поставили такой грозный диагноз. Но врачи утверждают: отчаиваться не надо – у 90% маленьких пациентов в Алтайском крае удается добиться устойчивой ремиссии. Сегодня, в Международный день детей, больных раком, amic.ru рассказывает истории детей, которым удалось преодолеть коварную болезнь. А также о том, почему онкозаболевания у детей встречаются все чаще.

Страшный диагноз, сильная девочка

В 2013 году шестилетняя Соня из Заринска вдруг заболела. Врачи несколько недель не могли понять, почему резвая, смешливая и очень активная девчушка вдруг стала слабой, вялой, разбитой. В Барнауле ей поставили страшный диагноз – лейкоз.

«Это было в преддверии первого класса. У Сони появилась слабость, вялость, боли в ноге. Мы обратились в больницу в Заринске, долго ходили по врачам, и только в центре нам поставили диагноз. Когда услышала о лейкозе, была очень растеряна. Знала, что это страшно и есть несколько видов болезни. Но когда врачи сказали, что у нас самый благоприятный вид, стало чуть легче», – говорит мама Сони, Ирина.

Восемь месяцев девочка провела в больнице, и лечение дало положительный результат – болезнь отступила. Сейчас Соне 13 лет. Пять лет у нее ремиссия и девочка живет вполне обычной жизнью подростка. О болезни напоминают лишь поездки в Алтайский краевой клинический центр охраны материнства и детства. Здесь два раза в год девочка проходит полное обследование.

Врачи говорят: если вы заметили, что с вашим ребенком что-то не так, обязательно обращайтесь к врачу, не пренебрегайте медосмотрами, не занимайтесь самолечением и не бойтесь. Ведь шансы на выздоровление велики.

«Очень часто симптомы лейкоза и лимфомы схожи с обычной ОРВИ, и даже не все педиатры думают об этом заболевании», – отмечает детский онколог Лариса Медникова.

Если вдруг страшный диагноз – лейкоз или лимфома – подтвердился, нельзя опускать руки. Ни родителям, ни детям, говорит Медникова. Современная медицина способна на то, что еще пару лет назад казалось чудом.

«После точной постановки диагноза мы предлагаем разные варианты лечение. И оно помогает – у 90% детей наступает ремиссия. Но после окончания лечения дети будут находиться под наблюдением. Ремиссия может длиться всю жизнь, и мы всегда предупреждаем наших пациентов, которым исполняется 18 лет, что заботиться о своем здоровье им придется очень тщательно», – рассказывает онколог.

«Самое главное, когда люди сталкиваются с диагнозом, это разговаривать с врачами, а не собирать информацию в интернете», – дает совет мама Сони.

«Думала, сойду с ума»

14-летний житель Барнаула Матвей Дранев попал в больницу летом 2019 года. Подростку резко стало плохо. В первые же сутки ему сделали переливание крови и на реанимобиле доставили в клинический центр, где и поставили диагноз: «острый лейкоз». К лечению приступили не медля.

«Я думала, что сойду с ума, – не может сдержать слезы мама Матвея, Елена Губернаторова. – Было жутко. Но я понимала, как важно в этой ситуации сохранять адекватное состояние. И когда фонд «Мать и дитя» предложил услуги психолога, я не стала отказываться. И это помогло мне более спокойно реагировать на происходящее».

Лечение и организм подростка сумели справиться с болезнью. Сейчас у Матвея ремиссия. Но он находится под постоянным наблюдением врачей. Из дома выходить никуда практически нельзя: слишком слабый иммунитет. В школу Матвей тоже не ходит, занимается дистанционно. Но несмотря на пережитые испытания этот серьезный мальчик со взрослым взглядом старается во всем искать позитивные стороны.

Например, он сейчас точно знает, кто его настоящие друзья.

«Когда все узнали о моей болезни, то из всего большого окружения остались лишь четверо настоящих друзей. Это важно. Да, я привык гулять по торговым центрам. И сейчас без привычного окружения сложновато. Нельзя и часто выходить на улицу. Но в любой ситуации лучше искать свои плюсы. Например, сейчас я правильно питаюсь», – рассказывает Матвей.

Вся беда – в питании

Правильное питание – это очень важно. Даже жизненно важно. Именно неправильное питание специалисты называют главной причиной роста онкологических заболеваний среди детей. Сейчас в Алтайском крае на 100 тыс. детей 15 больны раком. И это число растет.

«За последние 20 лет количество онкологических заболеваний у детей возросло. Радиационный фон, экология, вирусы остались такими же. Единственное, что у нас изменилось кардинально, – это питание. Появилось много продуктов с модификаторами, некоторые из них даже не изучены. Скорее всего, именно с этим связано увеличение числа заболевших», – считает заведующий онкологическим отделением для детей Александр Румянцев.

В то же время в крае ежегодно растет и качество диагностики и лечения. Теперь всем больным проводят МРТ, компьютерную топографию и различные диагностические исследования. Это значительно увеличивает процент выздоровевших.

«30 лет назад считалось хорошим результатом, если среди больных детей у 15% наступает ремиссия. Сегодня мы пришли к результату – ремиссия в 95%. Дело в том, что поменялись протоколы лечения. За эти годы мы подобрали оптимальные и эффективные дозы препаратов, частоту, время поддерживающей терапии. Все это дало такой результат», – добавляет Румянцев.

В диагностике и лечении детских онкозаболеваний специалистам центра охраны материнства и детства помогает собственная лаборатория. Здесь год назад приобрели биохимический анализатор. Это устройство само определяет концентрацию веществ в крови больного, и за счет этого врачи подбирают оптимальные дозы препаратов.

«Раньше, до покупки аппарата, никто точно не знал, какая концентрация веществ в крови маленьких пациентов. Поэтому было сложно с установлением дозировки препаратов. Если ввести больше, возникнут осложнения, меньше – прогноз на выздоровление становится хуже. Зная точную концентрацию, специалисты вводят точную дозу препарата и так увеличивают шансы на выздоровление», – говорит заведующая клинико-диагностической лабораторией Моника Сапкина.

В лаборатории ждут, что вскоре в центре появится новый корпус, куда закупят новое высокоточное оборудование. Это сделает работу специалистов центра еще эффективнее, а значит и количество выздоравливающих детей тоже увеличится.

15 февраля ежегодно в мире отмечают международный день детей, больных раком. По данным Всемирной организации здравоохранения, термин «детский рак» чаще всего используется для обозначения онкологических заболеваний, возникающих у детей в возрасте до 15 лет. Общие показатели заболеваемости раком в мире составляют от 50 до 200 на миллион детей.

Лейкоз – это злокачественное заболевание кроветворной системы. К лейкозам относят обширную группу заболеваний. Лимфома – группа гематологических заболеваний лимфатической ткани, характеризующихся увеличением лимфатических узлов и/или поражением различных внутренних органов, в которых происходит бесконтрольное накопление «опухолевых» лимфоцитов. Первые симптомы лимфом – увеличение размеров лимфатических узлов разных групп (шейных, подмышечных или паховых).

источник

Личный опытМой сын перенес лейкоз

Татьяна Демидова — о том, как им с мужем удалось спасти своего ребенка, когда врачи давали всего 2 % на успешный исход

Ежегодно в России рак диагностируют почти у 4 тысяч детей. Около трети всех случаев — лейкозы. При лейкозе в процессе кроветворения происходит сбой: злокачественные клетки начинают неконтролируемо размножаться, мешая выработке нормальных клеток, в результате чего нарушается работа внутренних органов. Успех лечения зависит от конкретного вида лейкоза и от того, как быстро болезнь была обнаружена. Но в любом случае лечение от рака — процесс длительный и тяжелый. Татьяна Демидова рассказала The Village о том, как им с мужем удалось спасти своего ребенка, когда врачи давали всего 2 % на успешный исход и все вокруг говорили, что нужно смириться.

Читайте также:  Геморрагии на коже при лейкозе

Обычная семья

У нас не было ни медиков, ни ученых, ни денег особых, ни связей. Мы самая обычная семья: папа мама, двое детей — Лиля на два года старше Вадима. До болезни Вадима мы разводили рыбок, у нас была собака, много растений и куча настольных игр, которые мы все обожаем. Еще мы с мужем очень активно занимались школьной и дошкольной жизнью детей: муж был председателем в родительском комитете, а мы со свекровью организовывали праздники и спектакли. Лиля училась в первом классе, Вадиму в последний год сад надоел, и он у нас стал таким сыном полка: когда мы в школе что-то делали (а это было очень часто), он с удовольствием ходил с нами, сидел у Лили на уроках, пока мы репетировали. Он всем тогда с гордостью говорил, что уже в школу ходит. Была весна, и мы как раз готовили большой праздник в классе.

В тот год Вадим болел несколько раз: у него был отит, потом мы лечились от бронхита, но все никак не могли из этого до конца выбраться. Утром мы должны были, как обычно, пойти на очередное занятие и к Лиле в школу, а Вадим все не хотел вставать. Пару дней он был вялый, потом сказал, что у него болит ухо. Мы поехали в Морозовскую больницу, нам поставили внешний отит и выписали антибиотик. Когда на третий день температура у него не спала, мы снова поехали к лору, врач сказал, что ситуация ухудшилась и уже похоже на мастоидит, то есть начинает поражаться черепная кость, а там недалеко до мозга. Я была в шоке — как это могло произойти за три дня, притом что ребенок пил антибиотики?

Тогда у меня было ощущение, что я попала в какой-то дурацкий сериал, в котором никак не могу понять ни суть, ни сюжет

Нас сразу госпитализировали. В лор-отделении были двое врачей, которые говорили прямо противоположное. Одна говорила, что нужно срочно резать, потому что до мозга десять миллиметров, и требовала срочно подписать согласие на операцию, а второй — что резать никак нельзя, потому что все зальет кровью, а ребенок операцию не переживет. Это безумие продолжалось три дня: никто не понимал, что делать, а от тебя требовали окончательное решение.

Диагноз

На четвертый день в шесть утра меня пригласил врач и сказал, что у моего ребенка рак крови. Нас перевели из лор-отделения в гематологию. Сейчас я понимаю, почему врачи в течение первых двух недель стараются особенно не разговаривать с родителями: им действительно нужно сделать еще много анализов, чтобы точно что-то сказать. Но тогда я никак не могла понять, что происходит: у ребенка до мозга осталось меньше десяти миллиметров, а мы тут сидим, вдруг у нас остановлены все антибиотики и процедуры, и нам только приносят в окошечко еду. На вторые сутки я начала сходить с ума, пытаясь что-то выяснить у медсестер. Уже вечером к нам пришла врач и сказала мне: «Вы не понимаете всей серьезности ситуации? Нужно скорее приступать к химиотерапии, а во время ХТ никаких воспалений быть не должно, нам нужно за эти десять миллиметров успеть. Так что молитесь». И вот тогда я начала понимать, что все очень серьезно.

После пункции и дополнительных анализов врачи поставили диагноз: бифенотипический лейкоз. Это заболевание встречается только в 5 % случаев острых лейкозов, а у детей особенно редко. Тогда мы пытались перепроверить диагноз и в частном порядке возили кровь Вадима в разные лаборатории, отправляли в Санкт-Петербург, но это ничего не дало. Иногда сотрудники других лабораторий звонили лаборанту Морозовки и спрашивали, какой результат она поставила. Наш врач нам тогда прямо сказал, что в России не знают, как работать с таким диагнозом, и что у него самого за 30 лет практики было только два таких пациента. Вероятность благоприятного исхода с этим диагнозом — 2 %.

В это же время вокруг вдруг стало очень много «специалистов», которые стали рассказывать, на какой день мой ребенок умрет и как ему будет плохо, что раз врачи говорят, что есть всего два процента на исцеление, это означает только одно — тут ничего не поделаешь, нужно смириться и «ну что говорить, он у тебя всегда был больной». Таких людей очень много было.

Мы старались хоть что-то узнать о том, где лечатся такие редкие заболевания. Через сарафанное радио я услышала, что одна мама из нашего отделения уехала с ребенком в Германию, и я через десятые руки раздобыла телефон этой мамы. Вообще, наши врачи этого очень не любят, потому что так распространяются слухи, что у нас лечат плохо, а там хорошо. Но именно так мы получили контакты клиник и стали отправлять туда запросы. Мы ничего об этом не знали, просто сидели на сайтах клиник и переводили информацию по крупицам — у многих из них тогда даже не было международных отделов. В мае Униклиника Мюнстера прислала нам приглашение и счет на 85 тысяч евро. Мы выставили квартиру на продажу и стали ждать, когда сможем уехать.

Другая жизнь

Я до последнего продолжала готовить школьный спектакль, репетировала по скайпу, муж что-то закупал для сцены… Понимание, что начинается совсем другая жизнь, приходит не сразу: у родителей происходит полная дезориентация, потому что сперва они ничего не понимают, им никто ничего не объясняет, а потом вместе с информацией на них сваливается огромная ответственность. Я видела мам, которые реально сходили с ума: в три часа ночи пели в туалете, не понимали, какого числа началась химиотерапия и когда она закончилась. Как правило, в такой момент рядом нет никого, кто бы не то что объяснил, а хотя бы просто выслушал.

Наш врач нам прямо говорил: «ХТ не пройдет успешно, если вы допустите ошибку. Я вас сюда положил, чтобы вы помогали в ХТ». Для матери постоянно соблюдать процедуры, протирать руки, надевать маску, контролировать капельницу, правильно давать препараты — это ежедневная работа. И нужно постоянно быть готовым ко всему: в любой момент может произойти отек или такая ситуация, в которой нужно не растеряться. Необходимо перестроить всю жизнь: дома не должно быть домашних животных, растений, ремонта, грибка, никаких химикатов, красок, сквозняков. Нужно поменять всю одежду, потому что во время ХТ кожа становится настолько чувствительной, что любые жесткие детали ее могут ранить, даже переводная картинка на футболке.

Мы с Вадимом приехали в больницу с ухом и остались там на месяц, а потом нас отпустили домой на несколько дней. Когда ты уже долго прожил в больнице, то потом дома все кажется опасным — думаешь, лучше бы оставался в больнице. Муж со свекровью готовили квартиру без меня: пристраивали собаку, доделывали ремонт в коридоре, все стирали и мыли. В больнице мамы каждое утро сами моют палаты и все-все полностью убирают: в помещении, которое ты не сам убирал, очень страшно находиться. Ведь если произойдет инфицирование, то ХТ может пройти неудачно, а неудачная ХТ — это всегда снижение шансов на выживание. Лечение — это жизнь по строгому расписанию, где от любой неточности может зависеть результат.

У нас тогда была действительно командная работа, все постоянно были заняты: свекровь стирала и гладила вещи, готовила, муж вставал в шесть утра и перед работой привозил нам еду и чистое белье, собирал документы для нашего отъезда, мой брат помогал ему. У нас не было никаких связей, но был очень дружный родительский комитет, и все родители старались нам помочь.

Сбор денег

Диагноз нам поставили 12 мая, в конце месяца мы получили приглашение в клинику Мюнстера, а уехали только 21 октября. Я до последнего думала, что мы продадим квартиру и уедем. Но время шло, а у нас не было ни одного просмотра. Тогда еще не было всех этих эфиров «Русфонд на Первом» и других. Мы вообще о фондах так много не знали, разве что немного о Чулпан Хаматовой, и все. Мы были готовы на что угодно, только бы скорее уехать. Мы писали письма с просьбой нам дать эти деньги под залог квартиры или как-то еще. Муж перешел на должность курьера, стал работать 2/2, а в выходные ездил по фондам с письмами, которые я составляла, стоял у торговых центров с плакатом и ящиком для пожертвований. Он стоял там и в дождь, и в солнце, его все уже знали. Люди ходили неделями мимо на работу, а потом подходили и передавали какую-то сумму, которую они с коллегами собрали.

Постепенно у нас появилось несколько людей, которые стали нам помогать. Мы придумали название vadimkahelp, открыли сайт, сделали группы в «Одноклассниках» и во «ВКонтакте». Поскольку мы были не от фонда, то многие думали, что мы махинаторы, и мы старались быть максимально открытыми: рассказывали о том, что происходит с нами каждый день и сколько поступило денег. Везде были наши телефоны и наш адрес. Иногда люди приезжали посмотреть мне в глаза, а когда видели, что мы реальные люди, помогали.

Читайте также:  Инструкция о мероприятиях по борьбе с лейкозом крупного рогатого скота

Несмотря на все это, нам долго ничего не удавалось собрать. В какой-то момент у нас на «Яндекс-кошельке» накопились первые 6 тысяч рублей — и у нас их просто украли со счета. Это была небольшая, но очень важная сумма. Я тогда решила, что не буду плакать из-за денег, потому что все еще живы, и нужно просто идти дальше.

Главное — не молчать. Если родители сами боятся слова «рак», замыкаются на своем горе, опускают руки и отдаляются друг от друга, то ребенка не спасти

Первую крупную сумму для нас собрала девушка, которая устроила акцию в здании, где работала. Она собрала 500 тысяч — это были огромные деньги для нас, и первая крупная сумма за два месяца сборов. А потом о нас написала газета «Моя семья», и к нам стали приходить пожертвования со всей России. Иногда люди присылали деньги просто в конвертах. Одна бабушка прислала нам 200 рублей и написала, что у нее тоже болел внук, но они ничего не делали и не спасли его. И нам она желает спасти. Было много писем, некоторые мы храним до сих пор.

Германия

В октябре мы собрали деньги, закрыли счет и уехали в Германию. У Вадима за плечами уже было несколько курсов ХТ, то есть это была совсем не та же ситуация, что в мае, когда мы отправляли анализы. Врачам нужно было снова все перепроверить, сделать новые исследования. Те материалы, которые мы привезли с собой, на их оборудовании не читались, а наша выписка для них оказалась неинформативной, потому что в России многих параметров просто не указывают.

Через две недели нас пригласили на встречу, выдали подробный план лечения на год вперед — для нас и отдельно для Вадима. Профессор тогда сказал: «Извините за долгое ожидание, мы все проверили, и сейчас я точно знаю, что у вашего сына нет бифенотипа. Лейкоз есть, но бифенотипа нет. И я вам даю 98 % успеха вместо 2 %». Это, конечно, был такой момент, который навсегда запоминается.

При клинике есть специальные домики, в которых за небольшую плату могут жить пациенты. Мы приехали все вместе и планировали, что Лиля с папой через неделю уедут обратно. Но когда мы увидели, что в отделение можно заходить всей семьей, можно свободно передвигаться с капельницей, что там дружелюбные и открытые педагоги, что мы наконец-то можем быть все вместе — нам очень не хотелось расставаться. Мы сдали свою и бабушкину квартиры в Москве и после пяти месяцев ужаса впервые просто стали жить.

Мы с мужем тогда решили так: пока лечим ребенка, будем помогать другим. Люди нам отдали деньги, мы не сможем их вернуть, но хотя бы постараемся быть максимально полезными

На нашем сайте, который мы сделали для сбора денег, было очень много важной информации; кроме того, мы помогали семьям с больными детьми составлять письма и готовить документы для госпитализации. Мой муж часто ездил в другие города, встречал там семьи и помогал им сориентироваться в клинике. Однажды его вызвали юристы и сказали, что его деятельность выглядит подозрительно и что у них нельзя так делать, а нужно оформить фирму. Мы сделали все по правилам и уже через фирму продолжили помогать и детям, и взрослым.

После лечения

После окончания лечения немецкие врачи устраивают встречу с психологом, на которой рассказывают, что у ребенка была ХТ два года, а до этого он полгода болел. То есть ребенок попал в болезнь в пять лет, вышел из нее в восемь — у него попросту было украдено три года детства. Поэтому нужно спокойно относиться к тому, что сейчас психика и повадки у него будут как у пятилетнего, а иногда сын будет вести себя очень по-взрослому — из-за всех серьезных испытаний, через которые ему пришлось пройти. И это действительно замечают все, у кого дети получали ХТ.

Ребята, которые долго лечились, во многом отличаются от своих сверстников. Они привыкли, что их опекают, поэтому часто могут вести себя очень эгоистично. Они становятся очень внимательными к своему телу: если что-то заболело, то ребенок очень подробно об этом тебе расскажет. Во время ХТ дети слабы, им ничего нельзя, поэтому они привыкают к занятиям в одиночестве — мастерят, рисуют, постоянно смотрят какие-то познавательные видео. Детям трудно быть в группе, потому что они не привыкли к этому. Многие учатся дома и после лечения, но это хорошо, только если ребенок действительно в плохом состоянии. В противном случае ребенок замыкается в себе, и потом его просто невозможно вытащить.

Если у мамы есть возможность выйти на работу, то включение всей семьи в нормальную жизнь происходит намного быстрее. Я тоже очень хотела работать снова, тем более что мы до сих пор в больших долгах после скакнувшего курса валют. Но у Вадима метеозависимость и сильные боли из-за нее, и сын нервничает, когда я оставляю его, даже если ухожу в магазин, и пишет мне эсэмэски.

В какой-то момент я поняла, что нам всем нужно выбираться из этого кокона

«Шередарь»

Про центр «Шередарь», в котором проводят реабилитацию для детей, перенесших серьезные заболевания, я тоже узнала по сарафанному радио. Изначально я думала про «Шередарь» только для Лили: там есть специальные программы для братьев и сестер детей с онкозаболеваниями. За время болезни Лиля просто растворилась в Вадиме. В школе у нее один-два друга, компании нет. А тут не просто лагерь, а такой, где действительно все знают про наши семьи, где понимают, что брат или сестра больного ребенка — это тоже необычные дети. Ведь их жизнь — это необходимость постоянно с чем-то смиряться, это всегда роль второго в семье, потому что родители заняты другим. Это влияет на характер, на всю жизнь. Еще у Лили сейчас начинается старшая школа, но она не знает, кем ей быть, увлечений особых нет, опять же, потому что мы уезжали и не было возможности куда-то ходить. А в лагере по шесть часов разных занятий в день — можно столько всего разного попробовать, посмотреть на других людей. Мы очень долго были изолированы. Я понимала, что такого внимания не смогу обеспечить ей никогда, и очень хотела, чтобы у Лили появилась возможность почувствовать себя главной.

В январе она уехала на восемь дней и вернулась совсем другая: стала лучше понимать, чего хочет, отстаивать свою территорию. И еще сказала: «Надо же, оказывается, подростки бывают такими интересными!» После этого я стала думать про «Шередарь» и для Вадима. Но если Лилю пришлось просто уговаривать, то с Вадимом было намного сложнее: он привык, что я всегда рядом, он не в состоянии выдерживать режим дня обычного человека, и он волновался, что ему будет тяжело.

После нескольких месяцев рассказов, убеждений и шантажа он согласился — с условием, что, если хоть что-то ему там не понравится, я его сразу заберу. В результате за восемь дней он позвонил один раз и серьезно так сказал: «Здравствуй, мама, как у вас дела, как вы там без меня?»

После поездки Вадим повзрослел, конечно, почувствовал себя самостоятельным. Самооценка у него поднялась, когда увидел, что у него действительно многое хорошо получается. Для меня эти восемь дней без него тоже стали школой.

Жизнь продолжается

У всех родителей есть свой способ справляться с тяжелой болезнью: кто-то начинает вязать, кто-то идет в церковь, а мы просто помогали семьям. Бывало так, что я по 18 часов сидела в группах помощи другим детям, составляла письма и собирала документы.

Болезнь круто изменила жизнь всех нас. Сейчас, когда дети прошли реабилитацию в «Шередаре», они многое открыли для себя. Лиля решила, что хочет рисовать. Она говорит, что рисование — это не умение, а прежде всего потребность души. После поездки она стала взрослее в своих суждениях, а в будущем хочет сама работать в подобных лагерях, чтобы помогать другим детям. Вадим еще в Германии пошел в немецкую школу. В России он продолжает обучение по индивидуальной программе, пойдет в пятый класс. Как-то неожиданно в нем открылись новые стороны. Он легко увлекает одноклассников, заражает их своим энтузиазмом. Например, после уроков он увлеченно учил ребят складывать оригами.

Муж открыл для себя новую профессию — стал пекарем. Дети говорят теперь, что он печет торты лучше меня. А я просто стала возвращаться к самой себе. Раньше я любила рок, но, когда появились дети, я отказалась от такой музыки, потому что мне казалось, что это неправильно. Где-то полгода назад я честно призналась себе, что жизнь продолжается. И стала снова включать любимую музыку. У меня дети, конечно, в шоке, когда я ору под Aerosmith или AC/DC. Еще я всегда любила готовить, а во время ХТ привыкаешь готовить только то, что ребенку можно, и постоянно думаешь об этом. Сейчас я стала готовить только то, что мне нравится.

Вообще, раньше мне было очень важно то, как мы одеты, я во многом ориентировалась на общественное мнение, а сейчас перестала волноваться об этом. Я заново себя начала узнавать. Мне больше не хочется тратить время на то, что мне неинтересно. Не знаю, может, это и не из-за болезни, может, я просто становлюсь мудрее.

источник

Добавить комментарий

Ваш адрес email не будет опубликован. Обязательные поля помечены *