Алена иванова лейкоз последние новости

Поступило в фонд для Алены Ивановой за период с 5 по 8 марта 2016 года:

На номер МТС ***8102:
200р. 04.мар Алена
100р. 06.мар Алена
100р. 06.мар Алена
Итого МТС: 400р.

На карту Сбербанка
выписки за период с 04.03-08.03.16г.:
4 640,00р.

ИТОГО:
Поступило в фонд: 5 040 руб. (63,5 EUR)
Поступило с учетом комиссии: 4 536 руб. (57 EUR)
Всего собрано: 4 536 руб. (57 EUR)
Всего к сбору: 1 000 000 руб. (12 600 EUR)
Остаток сбора: 995 464 руб. (12 543 EUR)

Новости об Алене Ивановой (от 10 марта 2016 года) (начало)

Дорогие наши терпеливые друзья, я очень благодарна вам, за понимание и внимание к нам с дочей. Сейчас очень тяжелый ,но очень и очень важный период. В пару дней нужно объять необъятное — подготовиться к полету на лечение. Мы все устали, все на грани. Но я думаю о моей малышке и понимаю, что наши бессонные ночи и измотанные нервы — ничто в сравнении с её страданиями.

Я понимаю, вы все переживаете,что ситуация у нас неординарная. Огромная сумма. Очень короткий срок сбора, тяжело больной ребенок, который стал вам почти родным. Мне многие пишут из вас ,что просыпаются и засыпают с образом моей дочурки. Когда я это читаю, то еще больше убеждаюсь в правильности решения использовать эту возможность и полететь на лечение туда, где Аленке дают шансы на жизнь.

Возможно мои действия и отличаются от действий других мам, оказавшихся в подобной ситуации, но я делаю все возможное, порой где-то и невозможное, чтобы спасти своего ребенка. Конечно без вашей помощи, друзья, это было б невозможно! Вы, друзья, подарили малышке шанс бороться с болезнью.

Постараюсь ответить на насущные вопросы, которые чаще всего увидела в ЛС. Самый волнительный для многих вопрос связан с визовым оформлением. Так как у нас совсем нет времени и малышка больна, нашли самый быстрый способ.

Возможно он показался вам подозрительным, в виду того. что никто из вас (слава Богу) не сталкивался с подобным, но такая практика есть, поэтому я решила сделать именно так.
На скорой мы доедем до Кольцово — аэропорта Екатеринбурга, туда клиника уже вышлет по факсу информацию о нас, компания Аэрофлот уже предупреждена о нашей поездке и обещали завтра попробовать даже изыскать возможность обеспечить наш перелет максимально комфортно и, надеюсь, подешевле.

За сегодня мы нашли врача-реаниматолога из Москвы, который профессионально занимается сопровождением много лет, имеет визу и колоссальный опыт (с утра ждем от него счет и условия договора с подписью). К сожалению, не нашли ни одного города близко к клинике, куда б с Кольцово летали прямые рейсы. Нас уверили, что время между стыковками мы проведем в закрытом помещении мед.пункта в Москве, где нам предоставят все условия на время стыковки рейсов, нас с борта снимет мед. команда аэропорта, без очередей и прочего пройдет оформление — это на себя берет фирма врача-реаниматолога, который сопровождают больных людей ежедневно.

В аэропорт Москвы тоже по факсу будет направлена бумага из клиники+ разрешение из Бундесполицай аэропорта, где будет четко указано, что служба предупреждена и нас ждут. Обо всем этом удалось сегодня договориться.

По прилету в Германию так же будет оповещено спецподразделение полиции , которое занимается подобными вопросами. Они поднимутся на борт и заберут паспорта на оформление. После этого мы сразу садимся в скорую и уезжаем в клинику. Оформленные документы забирает моя родная сестра, как доверенное лицо. Никаких приглашений клиника в таких случаях не даёт, так как приглашение нужно для визового отдела в посольстве.

На счёт оплаты счета. Клиника действительно не берет по предоплате. Но, у моих родственников и их друзей там оказались связи, поэтому нас в виде исключения согласились взять. Информация это не сможет подтвердится, так это идёт в разрез правилам и мы не можем разглашать имя человека, который нас взял под свою личную ответственность, поручившись за нас.

Счёт, который прислали изначально является примерным, поэтому по приезду по факту будет корректироваться сумма. Я надеюсь они её сократят, так как я или моя родная сестра, возможно, подойдут как донор, так же нам не нужна палата люкс, и личные ежедневные посещения профессором — обо всем этом мы будем договариваться по месту.

источник

Страдающей острым лейкозом Ксюше нужны деньги на лечение

Девятилетней Ксюше из Подмосковья нужна помощь. В прошлом году у нее обнаружили острый лейкоз. У детей эта болезнь развивается особенно быстро. Девочка уже прошла первый курс химиотерапии, он дал положительный эффект. Чтобы закрепить результат, необходимо повторное лечение. Новый курс стоит почти миллион рублей.

Знакомство с действительно умным человеком производит сильное впечатление, тем более если это ребенок. Девочка занимается музыкой и чувствует каждую ноту, рисует зоопарк, себя, маму и в корзине кошку, о которой очень сильно мечтает, но не так как обычно девочки в ее возрасте. Ксюша хочет питомца, чтобы о нем заботиться. Но домашних животных ей нельзя заводить еще 5 лет. Столько времени уйдет на восстановление иммунитета после химиотерапии. Ксюша обычно не показывает, что плохо себя чувствует или нет настроения.

Наталья Батманова, детский онколог: «Всегда здоровается, всегда спрашивает, как у меня дела, заботится о своем лечащем докторе. С первого дня она ни разу не пожаловалась, ни разу не заплакала на процедурах».

В первые дни в больнице Ксюша нашла книгу об онкологии и прочитала про лейкоз. Теперь она про болезнь все знает.

Ксения Брашовяну: «Я запомнила каждый протокол как он проходит, понимала, как лечусь. Я даже смотрела, как эта болезнь появляется. Но главное, что знают, как вылечить. Это самое главное».

Ее диагноз «лимфобластный лейкоз» самое распространенная онкологическое заболевание системы крови. Очень опасное.

Наталья Батманова: «У детей лейкоз развивается достаточно быстро. Неблагоприятные последствия для жизни ребенка могут наступить уже через пару месяцев. Заболевание абсолютно смертельно опасное, если не предпринимать никаких усилий».

Лечение рутинная процедура. Современная химиотерапия дает очень хороший результат. И она бесплатная для граждан страны. Эта семья живет и работает в России уже почти четверть века, Ксюша и ее брат родились здесь, но оформить гражданство пока не получилось. Все было не до бумаг. Ксюшин брат был маленьким, потом и сама Ксюша родилась, после умер ее папа, а теперь вот рак крови.

Ксения Брашовяну: «Первую неделю я маму не отпускала, я ее держала за руку, потому что было очень страшно. Я понимала, где я нахожусь и с чем я нахожусь».

Без российского гражданства для Ксюши лечение платное, дорогое. На предыдущие курсы так же, как и сейчас, собирали всем миром. Ксюша сама попросила разрешения сказать слова благодарности.

Ксения Брашовяну: «Я обязательно выздоровею! Спасибо! Благодаря вам я живу!»

Чтобы помочь Ксении, отправьте СМС на номер 4575 со словом «журавлик» и суммой пожертвования. Например: журавлик 100.

источник

ПОМОГАТЬ ВЫ В СИЛАХ

🆘ЭКСТРЕННЫЙ СБОР! СПАСИТЕ РЕБЁНКА! 🆘 ✅ Аленушка Иванова ,1 год ✅ г. Талица, Свердловская обл (Россия) ✅Диагноз: ОСТРЫЙ ЛИМФОБЛАСТНЫЙ ЛЕЙКОЗ (группа высокого риска) Алёнушка, такая маленькая и хрупкая, но сильная волей и духом, прошла УЖЕ несколько курсов химиотерапии и даже вышла в ремиссию на два месяца, НО в больницу поступил более срочный пациент, и… Алёнушку не смогли прооперировать. Дальше была поддерживающая химия, в результате — болезнь начала прогрессировать, причем с новой силой и агрессией. В крови малышки обнаружили бласты- раковые клетки, а в костном мозге их просто огромное количество, которое уже на грани жизни и смерти! Врачи не знают, что дальше, не могут дать гарантий, что девочка снова отреагирует на химию. ((( Врачи г.Мюнхена(Германия) откликнулись и готовы совершить пересадку стволовых клеток от неродственного донора. Открыт сбор на ТКМ в клинике г. Мюнхен, Германия Сумма к сбору — 289 900 евро Действовать нужно немедленно… и без Вашей помощи Нам и теперь не обойтись! Обследование, подготовка к операции, поиск донора и пересадка стоят неподъёмных денег для маленькой семьи, состоящей из мамы, брата Данила(12 лет) и самой малышки Алёнки. Обращаемся к Вам с просьбой о помощи! У Аленушки наконец- то появился реальный шанс — излечиться и вернуться к любопытной, полной ярких впечатлений детской жизни. Мы так долго этого ждали. И уверены, что любовь к ближнему творит чудеса! Каждая Ваша копеечка- это маленький шаг к Доброму, Большому делу. Давайте вместе маленькими, но дружными, уверенными шагами приведем эту малышку к выздоровлению! Благодарим Вас, Друзья, за отзывчивость и гуманность, за переживания и сплоченность! 💕 Простые способы помочь Алёнке :💕 🎯Карта Сбербанка России 4276 1630 3736 2220 (Оформлена на имя Иванова Ольга Николаевна -мама Алёнушки ) 🎯 Яндекс-Кошелек 410013905162115 🎯 Qiwi: +79221604774 🎯 PayPal на http://ok.ru/dk?cmd=logExternal&st.cmd=logExternal&st.link=http%3A%2F%2Fpaypal.me%2Fhelpalena&st.name=externalLinkRedirect&st.tid=65044092753220 🎯МТС +79193998821 🎯Мегафон +79326076876 🎯Билайн 9632700097 ♥ Группа помощи: http://ok.ru/dk?cmd=logExternal&st.cmd=logExternal&st.link=http%3A%2F%2Fok.ru%2Fpodarim.detstwo.alenke&st.name=externalLinkRedirect&st.tid=65044092753220 📝 Реквизиты: http://ok.ru/dk?cmd=logExternal&st.cmd=logExternal&st.link=http%3A%2F%2Fok.ru%2Fpodarim.detstwo.alenke%2Ftopic%2F65043344332100&st.name=externalLinkRedirect&st.tid=65044092753220 📝Документы: http://ok.ru/dk?cmd=logExternal&st.cmd=logExternal&st.link=http%3A%2F%2Fok.ru%2Fpodarim.detstwo.alenke%2Falbum%2F53058910748740&st.name=externalLinkRedirect&st.tid=65044092753220

Подарим Аленке детство и жизнь!

эта группа создана для помощи в срочном сборе средств для малышки Ивановой Алены( РАК КРОВИ -ОЛЛ-острый лейкоз)

источник

Страдающему редкой формой лейкоза трехлетнему Дане нужна помощь

Трехлетнему Даниилу из Рязанской области срочна нужна помощь. Мальчик страдает от очень редкой формы лейкоза. Ему требуется пересадка костного мозга. Первую операцию уже провели, но клетки не прижились, теперь необходима повторная трансплантация. Стоит она почти 2 миллиона рублей, а таких денег у семьи нет.

Организм маленького Дани ослаблен после курса химиотерапии. Как только рядом чихнет, у него температура под 40. Папа не отходит от сына ни на минуту и на руках несет в процедурный кабинет. Осмотр врач проводит каждое утро.

Дане еще и 3 лет не исполнилось, но он понимает, что ювенильный миеломоноцитарный лейкоз онкологическое заболевание, название которого он даже выговорить не в силах, более чем серьезное. Врачи московского центра детской гематологии измеряют давление, слушают хрипы и ставят бесконечные капельницы через катетер на груди.

Николай Ершов, : «Представьте, 10 назначений может одновременно идти в один катетер, периферические вены просто не выдержат и лопнут!»

Ребенка готовят к повторной трансплантации костного мозга. Первая попытка была неудачной. Когда врачи поставили страшный диагноз, мама Дани была беременна, после родов медики взяли стволовые клетки из пуповины (так иногда делают), но они не прижились. Теперь процедура будет куда сложнее.

Дмитрий Балашов, заведующий отделением трансплантации гемопоэтических стволовых клеток: «Когда мы говорим о заболеваниях кровотворящей системы, мы говорим о лейкозах, из всех лейкозов это одно из самых сложных заболеваний. У него нет, например, своих тромбоцитов, эритроцитов, низкий гемоглобин».

Потеря тромбоцитов это риск кровотечений, кровь просто не сворачивается. Недостаток нейтрофилов риск получить тяжелое инфекционное заболевание, именно по этому Даня всегда в специальной защитной маске.

Времени остается немного. Донора отыскали в Германии. Биоматериал нужно взять, перевезти в специальных условиях. Все это обойдется примерно в 2 миллиона рублей. В семье, которая живет в небольшой деревне под Рязанью, теперь уже 5 детей. И папа, который до болезни Дани занимался разведением свиней и кроликов (теперь все пришлось забросить), такую сумму не потянет.

Максим Бердянов, папа: «Каждый папа хочет, чтобы у него был сын. Так как у меня две старшие дочки, сын для меня был просто подарком. Тяжело очень».

Пересадка необходима в самые ближайшие дни. Все вместе большой страной можно помочь. Отчеты о собранных средствах появятся на официальном сайте фонда «Подари жизнь». Чтобы помочь Дане, отправьте любую сумму цифрами в тексте СМС на номер 6162.

источник

Алена иванова лейкоз последние новости

Дата рождения: 8 июня 2014 года

Место жительства: г. Талица, Свердловская область, Россия

Диагноз: Острый лимфобластный лейкоз (группа высокого риска)

Открыт сбор на ТКМ в клинике Германии

Дорогие друзья. Сбор для Алены Ивановой закрыт в связи с отсутствием информации от мамы о ходе сбора. Счет на лечение отсутствует. Советом фонда принято решение закрыть сбор.

Все собранные средства в сумме 81 730 руб. переходят в программу » Участие «

предложили попробовать лечение американским препаратом, который еще не разрешен в России, она согласилась. В итоге к концу января у ребенка были ужасные результаты и показатели. Тогда начали обращаться в московские клиники, но Алену нигде не приняли. Девочке становилось все хуже и хуже. В начале февраля ребенок попал в реанимацию. Алена перестала вставать на ножки, ослабла. Девочка все время лежала, малейшее движение вызывало сильные боли. Врачи вводили обезболивающие препараты. Когда состояние ребенка улучшилось, ее выписали из реанимации в бокс, где она восстановилась до стабильного состояния. Болезнь очень быстро прогрессирует. Несколько клиник Германии готовы взять Алену на лечение, но оно очень дорогостоящее. Мама девочки воспитывает одна двоих детей. В связи с болезнью дочери она была вынуждена оставить работу и полностью посвятить себя уходу за ребенком. Семье Алены Ивановой необходима помощь в оплате трансплантации костного мозга в клинике Германии.

Новая подопечная БФ «Солнце в ладошках»

ФИО: Алена Иванова
Дата рождения: 8 июня 2014 года
Место жительства: г. Талица, Свердловская обл., Россия
Диагноз: Острый лимфобластный лейкоз (группа высокого риска)

Открыт сбор на стационарное лечение в клинике Германии
Сумма к сбору 1 000 000 руб.

Алена родилась 8 июня 2014 года. Когда девочке было полгода пришло время ставить очередную прививку АКДС. Ребенок немного недомогал, так как резались зубки. Участковый педиатр сказала, что это не повод для медотвода и поставила прививку. После этой прививки Алена начала часто болеть. Тогда мама решила сдать анализы, которые показали, что гемоглобин у девочки снизился до 92. Врач назначил Феррум Лек и витамины, а также рекомендовал почаще кушать гречку и печень. После курса препаратов контрольный анализ показал уровень гемоглобина 73. Потом он опустился до 65, затем до 47. До этого момента участковый педиатр говорила, что она сможет его поднять сама, что это не страшно. В итоге мама обратилась в районную поликлинику, где ребенку тут же начали переливать кровь. Врачи дали направление в Областную детскую больницу, в отделение гематологии. Там Алена пролежала месяц. Дома девочка пробыла три недели. В один из дней, играя, ребенок пронзительно заплакал, держался за ножку (она уже вставала на них). Тогда мама подумала, что, наверное, Алена ударилась игрушкой. Но девочка не наступала на ножку. Тогда мама поехала в платную клинику в Тюмень, что бы быстрее понять в чем дело. Там врачи сказали, что это, возможно, ревматизм. В Областной детской больнице ребенку поставили диагноз «рак крови». Алену госпитализировали в отделение онкологии. Каждый день девочке давали большое количество лекарств. Для удобства врачей, под ключицу вшили специальный катетер. В октябре ребенок вышел в ремиссию. За все время лечения Алену отпускали домой несколько раз на три-пять дней, в перерывах между блоками химиотерапии. Врач сказал, что девочку готовят к пересадке костного мозга в декабре, и отпустил на неделю домой. Вернувшись в больницу, мама узнала, что оперировать ребенка не будут, так как очередь и квоту отдали какому-то мальчику. Если бы врачи сказали заранее, что конец года и квот нет, мама бы продала, заняла, взяла кредит, но нашла бы деньги на операцию. Тем более, что у Алены был донор. В итоге мама стала ждать начала года, когда будут квоты у клиники. В результате задержки лечения у девочки выросли раковые клетки. Маме предложили попробовать лечение американским препаратом, который еще не разрешен в России, она согласилась. В итоге к концу января у ребенка были ужасные результаты и показатели. Тогда начали обращаться в московские клиники, но Алену нигде не приняли. Девочке становилось все хуже и хуже. В начале февраля ребенок попал в реанимацию. Алена перестала вставать на ножки, ослабла. Девочка все время лежала, малейшее движение вызывало сильные боли. Врачи вводили обезболивающие препараты. Когда состояние ребенка улучшилось, ее выписали из реанимации в бокс, где она восстановилась до стабильного состояния. Болезнь очень быстро прогрессирует. Несколько клиник Германии готовы взять Алену на лечение, но оно очень дорогостоящее. Мама девочки воспитывает одна двоих детей. В связи с болезнью дочери она была вынуждена оставить работу и полностью посвятить себя уходу за ребенком. Семье Алены Ивановой необходима помощь в оплате трансплантации костного мозга в клинике Германии.

Поступило в фонд для Алены Ивановой за период с 5 по 8 марта 2016 года:

На номер МТС ***8102:
200р. 04.мар Алена
100р. 06.мар Алена
100р. 06.мар Алена
Итого МТС: 400р.

На карту Сбербанка
выписки за период с 04.03-08.03.16г.:
4 640,00р.

Новости об Алене Ивановой (от 10 марта 2016 года) (начало)

За последние пять лет в социальных сетях огромную популярность начали набирать сборы на лечение. Однако далеко не все задумываются о том, действительно ли деньги пойдут по назначению и не являются ли подставными опубликованные документы.

Pravmir.ru рассказал о том, что такое «токсичные сборы» и как вычислить мошенника.

Первые два миллиона и «курятник»

У 22-х летнего Никиты Шалагинова из Петропавловска-Камчатского эпителиоидная саркома – редкий вид рака мягких тканей, практически не поддающийся лечению: метастазируют 50% опухолей. Болезнь диагностировали полтора года назад. Парню удалось за этот короткий срок собрать 30 миллионов рублей. При том, что он ни разу не отчитался о потраченных средствах, зато успел обзавестись поклонниками и ненавистниками.

Когда Никита опубликовал первое письмо с просьбой помочь ему собрать 2 миллиона рублей, он уже пять месяцев находился на лечении в Южной Корее. Врачи предлагали ампутировать руку, но парень не хотел сдаваться, а деньги у семьи закончились. Шалагинов объяснил, что его, 20-летнего, то есть достаточно взрослого, не взялся лечить ни один благотворительный фонд, поэтому он решил обратиться за помощью в социальных сетях.

Стоит отметить, что откровенные рассказы про болезнь Никита разбавлял лирикой и философией, а завершал письмо номером личной карты и электронных кошельков. На эту удочку попала и волонтер Катя (имя изменено по просьбе героя), которая и восхищалась Никитой, и обвиняла его в мошенничестве.

«Он обладает классическим «суповым набором» главного героя: харизма, приятная внешность, ум. Возможно, поэтому всего за два дня ему перечислили почти 700 тысяч рублей, оставшиеся деньги собрались еще через две недели, а когда Никита вернулся в Россию, у него уже была команда девушек-волонтеров, – говорит Катя. Наш диалог в вотсапе назывался тогда то ли «курятник Шалагинова», то ли «курочки Шалагинова».

Куратор или просто друг?

Одним из главных членов этой команды была Елена Восс, на которую обрушился шквал негатива после того, как стало известно, что сбор оказался токсичным. Сейчас девушка, оставив ненадолго в Германии мужа и ребенка, пытается попросить прощение у друзей, которые по ее просьбе переводили на лечение Шалагинову огромные суммы денег.

К слову, о больном Никите Восс узнала в январе прошлого года из Инстаграма. Лена, долго не думая, добавилась в чат волонтеров, которые помогали парню делать сборы. Через три месяца Никита и Лена уже очень сильно подружились. А позже, решили вместе с волонтерами создать Единый Онкологический портал России www.eopr.info.

По словам Восс, она была рядом с Никитой в качестве друга и волонтера, однако многие обвиняют ее в кураторстве. Куратор – человек, который сопровождает больного, находит для него клиники и получает за это деньги либо от клиента, либо от клиник.

Восс помогла Никите переехать жить в Москву, находила врачей, вела переписку с клиниками, объясняя это тем, что родители парня не умеют пользоваться компьютером и не знают английский, в общем, как говорит сама Елена, «была на связи 24 часа 7 дней в неделю». На вопросы волонтер, почему Восс так переживает за этого парня, Елена отвечала: «сын друзей».

«Я раза три на разных площадках в защиту Лены писала, что это сын ее друзей, а меня тыкали лицом: вообще-то это не сын друзей, сам Никита сказал, что Лена – девочка со двора, – вспоминает Катя. – Тогда я спросила у Лены, кто вообще этот пацан, за которым мы, выдирая волосы, полгода гоняемся. На что Лена ответила: «Да, не сын друзей, просто вы не пошли бы тогда за мной».

#чашкакофедляНикиты

Катя подчеркивает, что с появлением Елены Восс Никита перестал отчитываться о средствах, зато значительно выросли сборы. Сначала он собрал 100 тысяч евро на лечение в Германии. Немецкий доктор, по профилю кардиохирург, в одной из частных онкоклиник Берлина лечил Никиту омелотерапией (омела – это кустарниковое растение). Доктора порекомендовала Восс. Лечение результатов не дало.

Следующий сбор был на Англию. Шалагинов летел на консультацию к врачу, которая стоит 200 фунтов (около 20 тысяч рублей), а через неделю вернулся с остатком 200 тысяч рублей от собранного миллиона. Сказал, что проводил дорогостоящее обследование, но доказательства и отчеты о тратах не предоставил. При этом всех, кто требовал показать счета, документы и выписки, Никита блокировал.

Парня начали обвинять в том, что на самом деле в Англию он летал с девушкой и снимал там дорогие апартаменты. Некоторые заметили, что он в принципе живет обеспеченной жизнью: брендовая одежда, дорогая техника, светские тусовки, дорогие подарки девушке.

Каждый новый сбор Никита начинал с нуля. В последний раз собирали на клинические исследования в США. Несмотря на то, что Никита писал, что нет никаких гарантий на положительный исход, заявленные 20 миллионов рублей собрали достаточно быстро. На тот момент у него было свыше 70 тысяч подписчиков в Инстаграме. Стараниями звезд и блогеров по интернету разошелся хештег #чашкакофедляникиты, сопровождающийся текстом «Откажись от кофе, чтобы Никита Шалагинов жил».

Я не виновата

Елена Восс говорит, что не знала, куда на самом деле Шалагинов девал деньги, и чувствует себя обманутой. Никита не вступился за нее, когда на Восс началась травля, и с тех пор они не общаются.

По словам волонтера Кати, однажды на «Единый онкологический портал России», который они открыли вместе с Никитой, написала мама больной саркомой девочки. Лена связалась с ней напрямую и начала договариваться о клинических исследованиях с теми же американцами, к которым должен был ехать Шалагинов, но девочка клинике не подошла. Когда обрушилась травля, Восс закрыла сайт ЕОПР «из-за испорченной репутации».

«Меня обвиняют, что я имею процент с клиник. Найдите хотя бы одну клинику, с которой я бы имела какие-то деньги. Если иметь в виду американскую клинику, с которой я как бы дружу и Никиту туда впихнула… Да, я звонила туда, но ведь каждый может позвонить и проверить. Всем проще сказать, что я что-то подстроила. Звоните, спрашивайте. То, что я якобы курировала кого-то… Мы ни разу не настаивали ни на одной клинике, мы просто отвечали на вопросы, – говорит Елена. – Я не знаю, как доказать, что мне не платил Никита или его родители. Я сделала выписку со счета, что никакого прихода от Шалагиновых не было. Конечно, у меня может быть 10 карточек. Но этого не было. Как это доказать, я не знаю».

Пиарщик Костя

Недавно Никита снова появился в сети, выкладывает на Youtube видео о своих буднях. Кстати, стоит добавить, что на деньги жертвователей Шалагинов нанял профессионального пиарщика Костю, который стоил 250 тысяч рублей плюс 1500 евро сверху. Его задачей было обелить репутацию клиента. А одна страховая компания и вовсе была готова через Никиту продавать онкостраховки.

Такие сборы, как Никитин, называют «мутными». Но признать действие просящих мошенническими никто не может, так как законодательство сетевую благотворительность не регулирует. Поймать за руку тоже невозможно: все происходит в интернете. Да и к тому же, в центре всегда реальная история и реальная болезнь, как и у Шалагинова – реально прогрессирующая саркома.

Разоблачители

Стоит подчеркнуть, что против мошеннических сборов выступают участники разоблачительных сообществ. Одно из самых заметных – группа «ВКонтакте» «Благотворительность: разная и удивительная», или коротко БРУ. Участники группы находят сомнительный сбор, открывают по нему обсуждение, собирают фотографии документов и переписок, задают неудобные вопросы просителям, делают подсчеты трат и даже звонят в клиники и выясняют, обращались ли к ним за услугами конкретные люди и сколько это на самом деле стоит.

Надежда (имя изменено) состоит в группе с 2013 года. За это время через БРУ прошло около полутора тысяч токсичных сборов. Среди них и сбор Никиты Шалагинова, хотя Надежда не считает его самым громким.

– Для меня лично громкий – это бессмысленный чес на заведомо неизлечимое заболевание ребенка в терминальном состоянии, который находится на время сбора без лечения. Таких наберется порядка десяти. Ужасные в своей чудовищности сборы на Алену Иванову. На Юлю Макарову. На Федю Вараксина. На Райану Сковородникову. На Машу Трубникову. Из последних дичайших сборов: Рита Чечнева.

В случаях с Юлей Макаровой и Ритой Чечневой участники БРУ обращались в опеку и региональные Минздравы, чтобы передать детей врачам на лечение, потому что в обоих случаях дети находились без обезболивания и врачебного наблюдения дома ради сбора, чтобы создать видимость их транспортабельного состояния. В обоих случаях дети ушли почти сразу после попадания на лечение, поскольку их состояние уже было предсмертным, они терпели муки и боли без должного ухода. «Хочу заметить, что ни по одному из этих сборов родители не отчитались по собранным деньгам. И никто не передал остаток ни в фонд, ни другим детям», – отмечает Надежда.

Здравствуйте, я жертва токсичной благотворительности

БРУ выделили отдельный вид благотворителей, заклеймив их «феями». Это люди, у которых появилась зависимость жертвовать деньги. Чаще всего ими становятся беременные, только что родившие или пережившие потерю женщины.

«Был момент, когда я чувствовала себя грешницей, если не положила в марафоне деньги. (…) Доходило до того, что неудобно было фото с летнего отдыха выкладывать», – признается одна из матерей.

«Ревела над каждым постом, каждым малышом, сопереживала, прощала родителям больных детей все косяки, оправдывая фразой «онажмать», кидала молниями в тех, кто задавал вопросы. Когда муж говорил, что это «лохотрон», доходило даже до обзывания его черствым, бездушным и до угрозы о подаче на развод, так как я не могу жить с таким ужасным человеком», – говорит другая.

«Каждый раз заливалась слезами, представляла, что все ситуации со мной происходят, ходила подавленная, нервная целыми днями, чувствовала как будто бы себя виноватой, что не могу всем помочь, не уделяла внимания своему сыну, так как постоянно летала в облаках. Трясла мужа, чтобы он кидал деньги, прятала деньги от мужа и неслась при первой возможности переводить их кому-то…» – заключила третья.

Помощники, посредники и умирающие дети

Очень часто за неизвестным «кем-то» стоят действительно нуждающиеся в помощи люди. Но до массовой аудитории, к сожалению, доходят именно «мутные» сборы. Организаторы таких сборов пользуются, как правило, профессиональными приемами маркетинга и пиара, очень часто привлекают публичных людей. Например, в 2016 году жертвовать семье Ивановых призывала телеведущая Ксения Бородина.

У полуторагодовалой Алены Ивановой была тяжелая форма лейкоза с сопутствующим генетическим заболеванием. Российские врачи признали, что вариантов лечения нет, и рекомендовали поддерживающую терапию. Однако мама девочки, Ольга вместе с блогером Ариной начали собирать средства на «чудо-шанс», который якобы обещают в немецкой клинике. Появился счет из Германии, за два месяца под него собрали почти 15 миллионов рублей.

Однако куда-либо ехать, видимо, никто не собирался, так как мама визу не оформляла, на вопросы о том, когда планируется лечение, не отвечала. Как выяснилось потом, счет был то ли поддельный, то ли не счет вовсе, а обычное информационное письмо о стоимости услуг. Жертвователи обратились в правоохранительные органы и после этого девочку увезли в Турцию. Клинику нашла Анна Мурадян.

В соцсетях писали, что состояние Алены стабильное и профессор, у которого она лечится, доволен. А в один из дней сообщили, что девочка умерла. После ее смерти под лозунгом «Не хочется, чтобы Аленушка была должной» Мурадян открыла сбор на 80 тысяч долларов (позже сократила вдвое), якобы чтобы Ольга Иванова погасила долг перед турецкой клиникой. Никаких документов, подтверждающих наличие долга, не было.

Кстати, Мурадян была замечена в нескольких громких сборах. В БРУ отмечают, что родителям она представлялась как посредник между клиентом и клиникой и, судя по всему, имела за это определенный процент. На своей странице «ВКонтакте» Анна и сегодня занимается сетевой благотворительностью. Последняя акция называлась «Чудо под Новый год» – сбор средств на игрушки для детей из дома малютки. Деньги Мурадян просила перечислять на номер карты Сбербанка.

Как выявить мошенников?

Сомнительных сборов в Интернете, как подчеркивают в БРУ, сотни. Кроме того, несмотря на то, что все пожертвования добровольны, и даже когда становится известно, что сбор на самом деле является токсичным, люди продолжают защищать организаторов сбора и перечислять деньги.

В Pravmir.ru считают, что мошенников достаточно просто выявить. В любом токсичном сборе фигурируют: история по-настоящему больного человека; частные иностранные клиники (Германия, Южная Корея, Израиль, Турция, даже Испания, которые, по словам собирающих, обещают взять пациента, когда от него отказываются в России); один или два «добрых волонтера», (чаще всего это кураторы); подделанные документы, счета, в которых имена, даты или суммы размыты; за требование предоставить отчет, организаторы сборов блокируют; появляются квартиры в городах, где проходит лечение, снятые не по средствам; манипулятивные тексты, в режиме нон-стоп фотографии и видео о жизни больного.

Правоохранительные органы не занимаются целенаправленным поиском тех, кто делает бизнес на «помощи» несчастным. Реагируют только на обращения уже пострадавших людей – в основном жертвователей, осознавших, что деньги ушли не по назначению. Правда, таких заявителей единицы. Может быть, проблема в том, что закона, по которому сетевых мошенников можно привлечь к реальной ответственности, в России не существует? Кто знает. Благотворительность же продолжает развиваться, деньги продолжают поступать – по назначению или нет – неизвестно.

Как сообщалось ранее, министр здравоохранения РФ Вероника Скворцова усомнилась в том, что благотворительные фонды всегда действуют с чистыми помыслами, поскольку в России нет очереди на высокотехнологичную медпомощь, и за рубежом проводятся только операции по трансплантации сердца и комплекса сердце-легкое у детей. Подробнее читайте: Глава Минздрава подозревает благотворителей в махинациях со сбором денег на лечение

С огласно неофициальной статистике, 40% от общего числа онкологических заболеваний у детей – лейкозы. Наибольшее количество случаев зафиксировано в возрасте 4-х лет. Ежегодно в нашей стране диагноз ставится около 1 500 маленьким пациентам. В возрастной категории от 14-ти лет фиксируется больше 3000 случаев. Статистика выживаемости – 75%, и она продолжает расти. Cегодня все чаще появляются новые методы и протоколы лечения. Ранняя диагностика значительно повышает шансы вернуться к нормальной жизни. Каковы первые признаки заболевания, что делать при их обнаружении и к кому обращаться? Три реальные истории, советы онколога и комментарии исполнительного директора Благотворительного фонда «ЖИВИ» Елены Дубиковой, организатора проекта «Стоп лейкоз», помогающего детям со злокачественными заболевания крови, – в материале BeautyHack.

«Точных причин возникновения и способов профилактики лейкоза не существует! В группе высокого риска – дети в возрасте от 2-х до 9-ти лет. При диагностике заболевания на ранних стадиях шансы на благоприятный исход увеличиваются на 80%. Из-за неспецифичности симптомов выявить лейкоз на начальном этапе достаточно сложно – как правило, он «маскируется» под другие заболевания (ОРЗ, артроз, анемия и прочие). Чтобы рассказать о первичных симптомах и своевременно его диагностировать, мы создали онлайн-платформу «Стоп лейкоз». Пройдите тест по ссылке – это займет минуту, но поможет защитить вашего ребенка».

«Лия заболела в 9 месяцев», – говорит мама малышки Яна. – «До постановки диагноза решили погостить у крестной – она живет в Дубае. Все было прекрасно: мы много гуляли, наслаждались солнцем и общением друг с другом. Кроме одного: Лию периодически рвало после еды. За неделю до отъезда ситуация усугубилась – это происходило практически после каждого приема пищи. К концу отпуска заболели. Сначала муж, потом я и затем Лия. Ничего страшного не происходило: небольшая температура, кашель – типичные симптомы ОРВИ.

По прилету домой кашель у дочери не прошел. Меня начало смущать, что Лия бледная. Но разговор со свекровью усыпил бдительность: «У нас все такие были». Я послушала и успокоилась. Но к врачу мы, все же, пошли. Цвет кожи малышки ее тоже смутил – педиатр назначила анализ крови.

Еще в лаборатории специалист сказала: у Лии низкий гемоглобин. Предварительный диагноз – анемия третьей степени. Это было прямым показанием к госпитализации. Но специалист решила не настаивать на этом – получив рецепт на лекарство, поехали домой. Едва переступив порог, нам перезвонила врач и попросила мужа срочно вернуться, забрать анализ и на основании него вызвать скорую.

Сказать, что мы испугались, – ничего не сказать. Приехала скорая и отвезла нас в «инфекционку» – у Лии была температура 37. Пришел врач из реанимации, изучил анализ и начал прощупывать селезенку. Оказалось, что она увеличена на 5 см. Мне, конечно, это ни о чем не сказало, но специалист пояснил: в этом возрасте в норме она у детей не прощупывается. Вариантов было немного. Потупив взгляд, врач произнес страшную фразу: «Предполагаю лейкоз».

Тогда я не сильно понимала, что это и насколько страшно. Но через пару минут в памяти почти всплыла история подруги, которая собиралась рожать по квоте, потому что в детстве перенесла лейкоз. От нее же я узнала, что такое ремиссия и как проходит лечение. Пазл сложился. Вся жизнь перенеслась перед глазами.

Взяв себя в руки, мы поехали в отделение гематологии. Диагноз подтвердился. От пункции отказались – если делать ее на высокие лейкоциты, которые у нас были тогда, вся спина будет в огромных гематомах. Это страшно! В Корее, например, сначала чистят кровь и только после этого берут пункцию. Лечиться мы тоже решили не в Казахстане. Спасибо врачам, которые отнеслись к нам тогда по-человечески и посоветовали уехать: «У нас дети до года не выживают! И это не потому, что протоколы плохие. Причина – отвратительная «химия». Лия слишком мала и может ее не перенести». Разумеется, информация была нам передана на ухо и шепотом. Улетели в Корею.

Когда ты еще не оправился от шока, полностью доверяешь врачам – все, что они говорят, воспринимаешь за истину. Конечно, стоял вопрос цены. Не знаю, как благодарить друзей, которые тут же включились и начали собирать деньги – через неделю о нас знал весь Instagram. Забегая вперед скажу, что в Корее изначально нам назвали сумму на лечение значительно ниже, чем она оказалась в итоге. После госпитализации цифра начала расти в геометрической прогрессии – новые счета выставлялись за все. Многие едут туда лечиться именно из-за озвученной приемлемой стоимости, не понимая, что в конечном счете заплатят гораздо больше. Когда прошел первый шок, появились вопросы: почему нам запрещают узнать альтернативное мнение? Почему запрещают писать специалистам из других стран? Cо временем их становилось все больше, ответов – все меньше.

Знаете, это тема для отдельной статьи – корейская «мафия» и как с ней бороться.

Каждой маме, которая просит меня поделиться опытом, я говорю: «Не нужно туда ехать!» Корея – место выкачивания денег. Они никогда не говорят, что шансов нет, даже когда переводят пациента на поддерживающий протокол, продолжают выставлять огромные счета. К сожалению, это бизнес.

Корейские врачи сказали, что Лии нужна трансплантация костного мозга. Донора они нашли в Германии. В мире донорство бесплатное, нам предложили заплатить 30 000 евро. За что? За то, что они нажали две клавиши на компьютере, чтобы посмотреть базу?

Я не исключаю, что есть много положительных случаев лечения в этой стране. Это всего лишь наше мнение и наша личная история, о которой решила рассказать.

Мы приняли решение лететь в Германию. Конечно, после корейской «больницы будущего» с футуристическим дизайном и эргономикой, новая клиника выглядела, как детский сад. Но был важен не вид. Мы летели к конкретному специалисту – профессору Бадеру. Он «гуру» трансплантации – за 40 лет стажа у него был только один летальный исход. Бадер – лучший в мире.

К концу лечения в Германии оказалось, что трансплантация не нужна – мы вошли в ремиссию и перешли на поддерживающее лечение.

Все шло по плану, но после первой пункции я заметила, что в дочери что-то изменилось. Решила: это просто реакция на «химию». После второй таблетки Лие стало хуже, после третьей – еще хуже. Она перестала ходить, говорить.

Дочь стала едва ли не единственной в мире, у кого организм так отреагировал на «Метотрексат». Хотя врачи не уверены на 100%, что он стал причиной поражения мозга и, как следствие, спастического трипареза от которого мы сейчас лечимся (заболевание, схожее по проявлению с ДЦП). В организме Лии была обнаружена инфекция – возможно, дело в этом.

Сейчас мы столкнулись с новым миром – неврологией. Сначала наш диагноз звучал как спастический гемипарез – поражение правой стороны. При таком заболевании врачи прогнозов не дают. Это бесконечная работа в борьбе за нормальную жизнь. Но у Лии уже огромный прогресс – специалисты в шоке, что мы смогли поставить ее на ноги. И не собираемся на этом останавливаться.

Когда нам отменили химию, был шок. Боялась, что раковые клетки снова начнут расти – просыпалась в холодном поту. Для меня «химия» – это как почистить зубы. Не представляла, как без этого можно жить.

Вообще, после отмены препаратов есть две модели поведения: празднование с хлопушками и панический страх. Я почему-то выбрала для себя вторую. Сейчас стараюсь не думать об этом. Через пять лет врачи снимают диагноз – не так уж и долго ждать осталось.

Я хочу посоветовать всем, кто столкнулся с этой проблемой: не нужно впадать в панику и жалеть себя. Лейкоз излечим – летальный исход тут чаще исключение, чем правило. Поставьте себе цель и идите к ней. Больше улыбайтесь, думайте о хорошем. Лия здорова – точка!»

«Ребенок родился без отклонений и развивался абсолютно нормально», – рассказывает мама Димы Виктория. «Первые «звоночки» появились в начале года. Сын отравился, после чего в паховой зоне появились лимфоузлы. Потом их стало больше – новые «бугорки» появились по всему телу. Обратились к врачу. Нам прописали терапию как при простуде. Результата это не дало никакого. У Димы все время держалась температура, и мы поехали детскую республиканскую больницу г. Казань. Там провели полное обследование, сдали анализ крови, но нас отправили домой, заверив, что все в порядке.

Порядком это было сложно назвать: ребенок похудел, перестал нормально есть, очень сильно потел – после сна постель можно было выкручивать, температура «прыгала» каждые полтора часа – то очень высокая, то очень низкая. Сын жаловался, что все болит. Перестал спать. Приняли решение обратиться к хирургу.

До болезни Дима сломал пальчик на правой ножке, потом – на левой. Ему наложили лангеты на обе конечности, а когда сняли, он все равно не начал ходить. Это стало показанием к еще одному диагнозу, помимо ОРВИ – ревматоидный артрит. Именно хирург посоветовал нам обратиться к онкологу. Как оказалось, именно с артритом чаще всего поступают дети, у которых в последствие подтверждают лейкоз. Сейчас сын учится ходить заново – у него получается. Правда, пока он больше похож на пингвиненка – очень смешной и неуклюжий. Но первые шаги всегда сложные.

После пункции пришел результат: 70% бластных клеток в костном мозге. Нас сразу же госпитализировали. Шок, страх. Но нужно было собраться, чтобы вылечить сына и поставить его на ноги.

Врачи назначили лечение по трем протоколам. Первый уже закончился. Каждые семь дней у Димы брали пункцию, чтобы отслеживать размер поражения и состояние лейкоцитов. Протокол подбирается в зависимости от типа лейкоза (есть В- и Т-типы), возраста и веса ребенка.

На 33-й день мы вошли в ремиссию – раковые клетки перестали размножаться. Нам бы радоваться, но сыну резко стало плохо. Причина: ослабленный химией организм не смог бороться с инфекцией – Дима попал в реанимацию на 5 дней. Все это время он был подключен к аппарату с кислородом. После этого пошел на поправку: начал есть, проявлять активность. За две недели организм восстановился – сын прибавил в весе, стал «налегать» на мясо и молочные продукты.

Ремиссия – не показание к прекращению лечения. Мы продолжаем терапию и готовимся ко 2-му протоколу. Говорят, что ожоговая химия переносится тяжеловато. Но я уверена: все будет хорошо. Самое сложное – войти в ремиссию. У нас этот путь уже пройден.

Когда сын заболел, я ничего не знала о лейкозе, но у меня было ощущение, что его плохое самочувствие как-то связано с кровью. После госпитализации первый раз, врачи сказали: у Димы обнаружен вирус Эпштейн Барр (вирус герпеса 4 типа). Позже я прочла на форума – именно его многие специалисты считают возбудителем лейкоза.

В поисках ответа на бесконечные «почему?» мы с мужем даже сдали анализ на генетику. Он ничего не дал. Врачи не могут объяснить, когда и почему костный мозг сына начал работать неправильно.

Первые пару дней после постановки диагноза было сложнее всего – земля ушла из-под ног. Ужаса добавляла картина, которую мы видели в онкоотделении. Усугублялась ситуация и тем, что старшая дочь (ей 4) на долгое время оставалась без материнской ласки. Все сложно, конечно, но не нужно поддаваться панике – в данном случае только победа, и никак иначе.

Мамы, которые столкнулись с таким же диагнозом, никогда не плачьте при ребенка – для него это большой стресс, который в принципе противопоказан.

Вначале сын тяжело реагировал на все. Ему было сложно лежать, подключенным к аппаратам: он капризничал и один раз даже вырвал катетер.

Сейчас Дима понимает, что все во благо. Спокойно пьет лекарства, дает ставить капельницы, не капризничает. Он очень повзрослел за это время!

При лечении лейкозов используют гормональные препараты – нужно быть готовым к тому, что ребенок будет непредсказуем: громкий смех может за секунду смениться на истерику. Это как у беременных – состояние очень похоже. От этих таблеток ребенок сильно прибавляет в весе, но это тоже норма – через 1-1.5 месяца «надутость» спадает.

Я хочу поблагодарить заведующую детской онкологией Осипову Ильсию Вагизовну – она руководит целым отделением, но при этом не дает никому поддаться панике. Спокойно рассказывает о лечении, хорошо объясняет и дает дельные советы. Вообще персонал в больнице замечательный, хотя, скоро мы с ним попрощаемся – уверена!»

«Я часто болела. Грипп, простуда и прочие напасти были постоянными спутниками. Не успеешь вылечиться от одного, как «вылезает» другое – плохое самочувствие не было поводом для беспокойства.

Как-то мы поехали с друзьями в Кисловодск. И вот там мне стало по-настоящему плохо: начала задыхаться, чувствовала дикую усталость через каждый шаг. Но даже тогда не пошла к врачу.

Следующий «звоночек» – температура. На работе она у меня поднялась до 38-ми, а коллеги отметили, что я слишком бледная. Решила сдать общий анализ крови. После него врачи озвучили тогда еще предварительный диагноз – лейкоз. Никаких других предположений на тот момент не было.

На следующий день приехала в онкологию.

До последнего не верила, что у меня лейкоз – доказывала это всем: медсестрам, соседям по палате, друзьям. Взяли пункцию. Я была уверена, что все хорошо.

Но врачи вынесли иной вердикт: 93% поражения костного мозга. Выражаясь простым языком, у меня было только 7% здоровых клеток.

Первые пару часов был шок. Один день плакала, а потом взяла себя в руки и решила: я поправлюсь, и не будет с этим никаких проблем.

Лечение начала в Ставропольском крае. Мне прописали обычную химию, и я практически сразу вышла в ремиссию – радости не было предела. После этого понадобилась высокодозная химия. Врачи отправили в Киров, где я продолжаю терапию. Через неделю останется последняя химия.

Первый курс прошел очень тяжело – было много осложнений. Один раз даже попала в реанимацию. В какой-то момент врачи опасались за мою жизнь. В палате было окно, через которую видна многоэтажка. Я смотрела на нее и радовалась за тех людей, которые пришли с работы домой и отдыхают. Тогда пообещала себе, что выйду из реанимации, чего бы это не стоило. И вышла!

У меня сейчас очень неоднозначная ситуация: одни врачи говорят, что нужна пересадка костного мозга, чтобы избежать рецидива. Другие утверждают, что можно спокойно продолжать жить в ремиссии и не думать о плохом. Гарантий никаких нет. Донора мы все же ищем. К сожалению, в моем случае поиск продвигается сложно – несмотря на то, что страна огромная, база у нас не такая большая (около 60 000 человек). По всей видимости, придется собирать деньги, выходить на международную базу и искать клинику за рубежом. Раньше это стоило 18 000 евро, сейчас она выросла до 23 000. Но даже в этом случае поиск может длится месяцами – сложно найти человека, полностью подходящему тебе по генотипу.

В Санкт-Петербурге в клинике им. Раисы Горбачевой в поиске донора и пересадке мне отказали без объяснения причины. Но я не опускаю руки. Сейчас собираюсь в Москву. Надеюсь, там мне помогут.

Знаете, я иногда забываю, что не до конца здорова. Особенно, когда нахожусь дома. Просыпаясь, каждое утро благодарю Бога за то, что могу улыбаться, ходить, дышать. Встаю, радуюсь жизни и тому, что любимые люди рядом.

Я слежу за собой, несмотря ни на что! При любом удобном случае иду в салон – делаю маникюр, педикюр. Никогда не пренебрегаю косметикой. Некоторые из моих подписчиков даже пытались уличить меня во лжи, утверждая, что слишком хорошо выгляжу для онковыздоравливающей.

Хочу поблагодарить девочек, которые помогли мне в сборе средств: Викторию Еремину, Татьяну Бедевельскую, Водолазову Александру. Без них было бы намного сложнее болеть».

Нигманова Гульнур. Онколог. Хирург.

«Лейкоз в народе называют «белокровием». В основе патологии – мутация предшественников форменных элементов крови, в результате которых они не дозревают и заполняют костный мозг (если говорим об острой форме). Такие клетки называются бластами. Со временем они покидают костный мозг, попадая в кровоток и другие ткани, вызывая инфильтрацию печени, селезенки, лимфоузлов, слизистых оболочек.

Хронические лейкозы развиваются годами с периодами обострений и ремиссий. При этой форме клетки крови успевают перейти в более зрелую форму. Частично они выполняют свою функцию, поэтому хроническая форма достаточно легко поддается корректировке. С хроническими лейкозами не нужна химия – состояние корректируется препаратами. Пациенты с хроническим лейкозом живут долго и счастливо.

Лейкозы также можно разделить по принципу пораженных клеток на: лимфолейкоз (лимфоциты), миелолейкоз (поражение лимфоцитов гранулоцитарного ряда; миелолейкоз чаще всего встречается у взрослых в возрасте от 25 до 45 лет – мужчины болеют чаще).

Сегодня все формы этого заболевания успешно лечатся. Вне зависимости от выбранного протокола, терапия будет направлена на уничтожение патологических клеток и восстановление нормального кроветворения. Пока способ лечения только один – химиотерапия.

В некоторых случаях пациенту нужна трансплантация костного мозга, но проводится она у 30%.

В нашей стране пациенты бесплатно получают препараты для лечения по федеральной льготе. Если нужны дополнительные, они могут обратиться в Министерство здравоохранение для получения льготы на оказание высокотехнологичной медицинской помощи.

Сейчас врачи находятся в поисках новых способов лечения. Большие надежды возлагаются на иммуноонкологию. Первые исследования в этой области начались в начале 2000-х в США и Европе. Там иммунотерапию уже применяют, но только в тех случаях, когда химиотерапия не дает положительной динамики (встречается редко). При таком методе лечения около 70% пациентов в очень плохом состоянии входят в ремиссию. Препараты «переключают» организм на борьбу с опухолью и при этом не угнетают функции других органов. Есть вероятность, что в ближайшие пару лет подход к лечению лейкозов изменится. Мы – онкологи, надеемся, что эти препараты скоро придут и к нам. Причем, в оригинальной форме, а не в виде дженериков (аналоги) – они более эффективны.

Даже «химия» в разных странах не одинаковая! Она направлена на уничтожение раковых клеток. Но вместе с ними «химия» оказывает негативное воздействие на другие ткани и органы.

К сожалению, нет препаратов, которые бы «били» прямо по очагу при лейкозе. Но есть те, вред от которых минимизирован. Перед тем, как подобрать «химию», врачи взвешивают все риски и только после этого принимают решение. В онкогематологии используют оригинальные препараты, другой вопрос, что далеко не все они представлены в нашей стране.

Сталкиваясь с лейкозом, многие задаются вопросом, можно ли его предупредить? К сожалению, причины его возникновения неизвестны. В 99% процентов ситуаций это случайность. Конечно, у специалистов есть предположения (наследственная предрасположенность, снижение иммунитета, стрессы, вирусы, воздействие радиации и прочие), но ни одно из них не подтверждено.

Сложность этого заболевания в том, что на начальных стадиях оно протекает практически бессимптомно.

Я советую родителям обращать внимание на следующие изменения самочувствия ребенка: беспричинное появление мелких синяков и геморрагической сыпи, бледность, увеличение живота, появление лимфоузлов, боли разной локализации, потливость, частые простудные заболевания, кровоточивость десен, долго незаживающие раны. Взрослые часто жалуются на быструю утомляемость, слабость, снижение веса, боли в костях и суставах.

Лейкоз – не приговор! Сегодня он успешно лечится даже на запущенных стадиях. Не нужно впадать в панику после постановки диагноза. Будьте внимательны к своим детям. Занимайтесь закаливанием, прививайте любовь к правильному питанию, учите их бороться со стрессами – поможет избежать многих проблем. Слушайте рекомендации врача и будьте здоровы».

В числе лауреатов премии «Призвание» — группа врачей Екатеринбургского Центра детской онкологии и гематологии под руководством Ларисы Фечиной. Они разработали новый метод лечения лейкоза у младенцев.

Результаты их работы многие коллеги называют не иначе как чудом: болезнь, от которой дети умирали, не доживая до года, удалось победить. Медики в буквальном смысле подарили жизнь многим малышам. О новом методе уже узнали далеко за пределами нашей страны, и теперь европейские врачи направляют своих пациентов на лечение в Россию.

4-летний Андрей гоняет по двору на велосипеде так, что сестра с трудом поспевает за младшим братом. Глядя на мальчика, сейчас трудно поверить в то, что еще недавно ему ставили безнадежный диагноз. Заболевание крови — острый лейкоз у малыша выявили, когда Андрюше было всего полгода от роду. Несколько месяцев он провел в реанимации. Врачи решили применить новый метод лечения и спасли ребенка.

Татьяна Кондрашина, мама Андрея: «Сейчас у нас период ремиссии, стадия ремиссии. Считается, что мы вылечились».

Если раньше у младенцев обнаруживали лимфобластный лейкоз, медики предупреждали родителей: нужно готовиться к худшему. Справиться с болезнью не удавалось. Одна только химиотерапия или совсем радикальная операция — пересадка стволовых клеток — только ухудшали ситуацию.

Ольга Хлебникова, заведующая отделением детской онкологии Свердловской областной детской клинической больницы: «Все дети до года, поступающие к нам в больницу, 100% погибали, и очень тягостно было вести беседы с родителями и объяснять им, почему это происходит, что ничего сделать нельзя, что нигде в мире им помочь практически не могут».

Искать путь к спасению малышей начали здесь же, в Екатеринбургском детском центре онкогематологии. Несколько лет назад врач-педиатр Лариса Фечина решила использовать в лечении, казалось бы, известный препарат — провитамин А или транс-ретиноевую кислоту. Ее преимущественно назначали взрослым, и не только при лейкозах. Врач провела исследование: ATRA, это международное обозначение кислоты, может бороться с опухолевыми клетками и у совсем юных больных.

Лариса Фечина, руководитель Екатеринбургского центра детской онкологии и гематологии: «На начальном этапе проводится химиотерапия, а после того, как основная масса опухоли уничтожена химиотерапией и остались наиболее устойчивые клетки к лечению, мы воздействуем на эти клетки полной транс-ретиноевой кислотой».

После такого курса дети заметно быстрее идут на поправку. Разработанный способ лечения уральские медики назвали MLL-Baby — от обозначения гена, подверженного мутации у младенцев.

Методом, разработанном на Урале, уже успешно лечат лейкоз у младенцев и в других российских регионах — Москве, Санкт-Петербурге, Ростове-на-Дону, Нижнем Новгороде и Архангельске. Маленькие жизни с помощью этого протокола начали спасать в Белоруссии. И даже в Германии, где есть собственные методики лечения.

Немецкие коллеги поначалу даже не предполагали, насколько эффективным может быть лечение с помощью провитамина А. Теперь они говорят: придуманный русскими метод вполне можно назвать феноменальным.

Гюнтер Хенце, профессор (Берлин, Германия): «На данный момент это лучшие в мире показатели при лечении младенческой лейкемии. Если этот метод в будущем будет клинически освоен в большем масштабе и будет, к тому же, подкреплен серией научных исследований, это будет настоящий прорыв в медицинской науке».

Полина с мамой теперь приходят в клинику лишь дважды в неделю на дневной стационар. Позади долгие месяцы жизни в изоляции — ребенку могла навредить даже самая безобидная инфекция. Пока шло лечение, девочка научилась здесь ходить и разговаривать. Ну, а мама Полины признается : после пережитого стала верить, что выздоровление ее дочери – настоящее чудо.

Благотворительный фонд помощи онкобольным «Адвита» просит помощи для двух своих пациентов — 11-летней Алены, с не детским мужеством переносящей все невзгоды, и 49-летней Любови, для которой Петербург стал одновременно и городом роковых, трагических, событий, и городом надежды. Сбудутся ли мечты и надежды Алены и Любови, зависит от доброты петербуржцев.

Алена Азуп, 11 лет, острый лимфобластный лейкоз

В Институте детской гематологии и трансплантологии им. Р.М. Горбачевой Алена Азуп — одна из любимых пациенток. Все дети, проходящие лечение от лейкоза, необыкновенно выносливые. Но Алена проявляет такую сознательность, что диву даешься.

Алена заболела два года назад. Один день – сильные головные боли, синяки на ногах. Второй день – реанимация. Необходимое обследование и диагноз – острый лимфобластный лейкоз. Начинала свое лечение девочка в Вологде, потом была переведена в Санкт-Петербург. В Институте детской гематологии и трансплантологии им. Р.М.Горбачевой зимой 2010 года ей сделали гаплотрансплантацию костного мозга. Это когда донором становится кто-то из родителей при совместимости 50%. Для Алены донором стал папа, потому что в это время мама Алены ждала второго ребенка. Из-за низкой совместимости с донором последствия такой операции, как правило, особенно тяжелые. Но испытания для девочки начались намного раньше. Еще до пересадки Алена с трудом перенесла высокодозную химиотерапию. После же пересадки у нее развилась тяжелая форма реакции «трансплантат против хозяина» кожи и грибковое поражение легких. Но Алена не просто мужественно переносила лечение — ее даже не приходилось уговаривать на разные болезненные процедуры. Раз врач считает, что так надо, значит, так надо. Более того, девочка внимательно смотрела за действиями медработников. Ведь в будущем она мечтает стать хорошим врачом. После пересадки дети обычно соблюдают строжайшую диету. У Алены никаких капризов. Чем лучше она будет ее соблюдать, тем быстрее поедет домой к сестренке. И даже учиться ее никто не заставляет. Алена сама при первой возможности садится за учебники. А за возможность пойти в школу с другими детьми эта девочка готова стерпеть любые пункции и уколы! Так медленно, но верно Алена приближалась к своему выздоровлению. Девочку даже стали отпускать домой в родной город. Но когда она приехала на очередное обследование, врачи обнаружили у нее рецидив болезни. И все началось сначала – блоки химиотерапии, бесконечные анализы, болезненные процедуры и трансплантация костного мозга. На этот раз от мамы. Врачам очень долго не удавалось добиться ремиссии. Перед операцией Алена была сильно истощена. У нее начались сильные неврологические проблемы – токсическая реакция на действие химии. Но все-таки пересадку ей провели. Новый костный мозг прижился и стал работать. Сейчас Алена наблюдается на дневном стационаре. Врачи удивляются – как будто и не было этих двух лет тяжелейшего лечения. Алена полна сил и энтузиазма. Все время хочет делать что-то новое, изучать. С такой энергией, считают доктора, победить болезнь не проблема, дело остается за малым – за качественными современными лекарствами.

Сейчас Алена принимает противогрибковый препарат «Вифенд», чтобы справиться с грибковым поражением легких – на месяц лечения ей необходимо четыре упаковки лекарства стоимостью 27000 рублей за упаковку. Лечение ребенка от лейкоза – это тяжелейшая работа. Мы не можем быть рядом с этой девочкой и понять, что испытывают ее родные. Но мы можем взять часть их ноши, просто сделав посильное пожертвование.

Любовь Субботина, 49 лет. Острый лимфобластный лейкоз

Для семьи Субботиных Санкт-Петербург стал одновременно и городом роковых, трагических событий, и городом надежд. Порой не укладывается в голове, как в одной семье может произойти сразу столько катаклизмов. Или же судьба так все подгадала, что неизбежное произошло в том месте, где этим людям действительно могут помочь.

Переехать в Санкт-Петербург из Челябинской области Любовь Субботину заставила болезнь внучки. Малышка родилась с четырьмя пороками сердца. А в Научном центре сердечно-сосудистой хирургии им. Бакулева девочке пообещали помочь. И тут же мужу Любови Александровны предложили работу. Сомнений не было, надо ехать! Во-первых, в маленьком уральском городке больших денег, особенно на дорогостоящую операцию, не заработаешь. Во-вторых, ребенку потребуется большой уход, а молодой семье в одиночку с такими трудностями не справиться. Два ее сына, отец малышки и его родной брат, в Санкт-Петербурге нашли работу на стройке. И вся семья Субботиных переехала в Северную столицу. Девочке сделали две операции из четырех. Едва мужчины стали зарабатывать и потихоньку отдавать долги за лечение, как произошла первая трагедия. Муж Любови Александровны умер от инфаркта. Не успела семья Субботиных отойти от горя, как пришла другая беда. Через девять дней после смерти мужа, самой женщине поставили страшный диагноз – острый лимфобластный лейкоз. Любовь Субботину госпитализировали в Александровскую больницу для прохождения химиотерапии. По достижении ремиссии, лечащие врачи вместе со специалистами Института детской гематологии и трансплантологии им. Р.М. Горбачевой сошлись во мнении, что для закрепления результата женщине необходима трансплантация костного мозга. Без этой операции болезнь обязательно рецидивирует. Но среди родных генетически совместимого донора не нашлось. А это значит, что трансплантат надо искать в Международном регистре.

Для поиска донора в Международный регистр Стефана Морша необходимо заплатить 15000 евро и 2500 евро на доставку трансплантата. Пока лечение внучки забирает все семейные средства. 2000 евро, которые удалось накопить ранее, уже отправили в Международный регистр, чтобы активировать поиск донора. Но что делать дальше, никто не знает. Этим людям очень нужна помощь петербуржцев. И, возможно, тогда наш город станет для них не городом горя, а городом милосердия и сострадания.

За прошедшую неделю для Светланы Котовой, о которой мы рассказывали в прошлом материале, поступило 428 800 рублей целевых пожертвований.

Татьяна Демидова — о том, как им с мужем удалось спасти своего ребенка, когда врачи давали всего 2 % на успешный исход

Ежегодно в России рак диагностируют почти у 4 тысяч детей. Около трети всех случаев — лейкозы. При лейкозе в процессе кроветворения происходит сбой: злокачественные клетки начинают неконтролируемо размножаться, мешая выработке нормальных клеток, в результате чего нарушается работа внутренних органов. Успех лечения зависит от конкретного вида лейкоза и от того, как быстро болезнь была обнаружена. Но в любом случае лечение от рака — процесс длительный и тяжелый. Татьяна Демидова рассказала The Village о том, как им с мужем удалось спасти своего ребенка, когда врачи давали всего 2 % на успешный исход и все вокруг говорили, что нужно смириться.

У нас не было ни медиков, ни ученых, ни денег особых, ни связей. Мы самая обычная семья: папа мама, двое детей — Лиля на два года старше Вадима. До болезни Вадима мы разводили рыбок, у нас была собака, много растений и куча настольных игр, которые мы все обожаем. Еще мы с мужем очень активно занимались школьной и дошкольной жизнью детей: муж был председателем в родительском комитете, а мы со свекровью организовывали праздники и спектакли. Лиля училась в первом классе, Вадиму в последний год сад надоел, и он у нас стал таким сыном полка: когда мы в школе что-то делали (а это было очень часто), он с удовольствием ходил с нами, сидел у Лили на уроках, пока мы репетировали. Он всем тогда с гордостью говорил, что уже в школу ходит. Была весна, и мы как раз готовили большой праздник в классе.

В тот год Вадим болел несколько раз: у него был отит, потом мы лечились от бронхита, но все никак не могли из этого до конца выбраться. Утром мы должны были, как обычно, пойти на очередное занятие и к Лиле в школу, а Вадим все не хотел вставать. Пару дней он был вялый, потом сказал, что у него болит ухо. Мы поехали в Морозовскую больницу, нам поставили внешний отит и выписали антибиотик. Когда на третий день температура у него не спала, мы снова поехали к лору, врач сказал, что ситуация ухудшилась и уже похоже на мастоидит, то есть начинает поражаться черепная кость, а там недалеко до мозга. Я была в шоке — как это могло произойти за три дня, притом что ребенок пил антибиотики?

Тогда у меня было ощущение, что я попала в какой-то дурацкий сериал, в котором никак не могу понять ни суть, ни сюжет

Нас сразу госпитализировали. В лор-отделении были двое врачей, которые говорили прямо противоположное. Одна говорила, что нужно срочно резать, потому что до мозга десять миллиметров, и требовала срочно подписать согласие на операцию, а второй — что резать никак нельзя, потому что все зальет кровью, а ребенок операцию не переживет. Это безумие продолжалось три дня: никто не понимал, что делать, а от тебя требовали окончательное решение.

На четвертый день в шесть утра меня пригласил врач и сказал, что у моего ребенка рак крови. Нас перевели из лор-отделения в гематологию. Сейчас я понимаю, почему врачи в течение первых двух недель стараются особенно не разговаривать с родителями: им действительно нужно сделать еще много анализов, чтобы точно что-то сказать. Но тогда я никак не могла понять, что происходит: у ребенка до мозга осталось меньше десяти миллиметров, а мы тут сидим, вдруг у нас остановлены все антибиотики и процедуры, и нам только приносят в окошечко еду. На вторые сутки я начала сходить с ума, пытаясь что-то выяснить у медсестер. Уже вечером к нам пришла врач и сказала мне: «Вы не понимаете всей серьезности ситуации? Нужно скорее приступать к химиотерапии, а во время ХТ никаких воспалений быть не должно, нам нужно за эти десять миллиметров успеть. Так что молитесь». И вот тогда я начала понимать, что все очень серьезно.

После пункции и дополнительных анализов врачи поставили диагноз: бифенотипический лейкоз. Это заболевание встречается только в 5 % случаев острых лейкозов, а у детей особенно редко. Тогда мы пытались перепроверить диагноз и в частном порядке возили кровь Вадима в разные лаборатории, отправляли в Санкт-Петербург, но это ничего не дало. Иногда сотрудники других лабораторий звонили лаборанту Морозовки и спрашивали, какой результат она поставила. Наш врач нам тогда прямо сказал, что в России не знают, как работать с таким диагнозом, и что у него самого за 30 лет практики было только два таких пациента. Вероятность благоприятного исхода с этим диагнозом — 2 %.

В это же время вокруг вдруг стало очень много «специалистов», которые стали рассказывать, на какой день мой ребенок умрет и как ему будет плохо, что раз врачи говорят, что есть всего два процента на исцеление, это означает только одно — тут ничего не поделаешь, нужно смириться и «ну что говорить, он у тебя всегда был больной». Таких людей очень много было.

Мы старались хоть что-то узнать о том, где лечатся такие редкие заболевания. Через сарафанное радио я услышала, что одна мама из нашего отделения уехала с ребенком в Германию, и я через десятые руки раздобыла телефон этой мамы. Вообще, наши врачи этого очень не любят, потому что так распространяются слухи, что у нас лечат плохо, а там хорошо. Но именно так мы получили контакты клиник и стали отправлять туда запросы. Мы ничего об этом не знали, просто сидели на сайтах клиник и переводили информацию по крупицам — у многих из них тогда даже не было международных отделов. В мае Униклиника Мюнстера прислала нам приглашение и счет на 85 тысяч евро. Мы выставили квартиру на продажу и стали ждать, когда сможем уехать.

Я до последнего продолжала готовить школьный спектакль, репетировала по скайпу, муж что-то закупал для сцены… Понимание, что начинается совсем другая жизнь, приходит не сразу: у родителей происходит полная дезориентация, потому что сперва они ничего не понимают, им никто ничего не объясняет, а потом вместе с информацией на них сваливается огромная ответственность. Я видела мам, которые реально сходили с ума: в три часа ночи пели в туалете, не понимали, какого числа началась химиотерапия и когда она закончилась. Как правило, в такой момент рядом нет никого, кто бы не то что объяснил, а хотя бы просто выслушал.

Наш врач нам прямо говорил: «ХТ не пройдет успешно, если вы допустите ошибку. Я вас сюда положил, чтобы вы помогали в ХТ». Для матери постоянно соблюдать процедуры, протирать руки, надевать маску, контролировать капельницу, правильно давать препараты — это ежедневная работа. И нужно постоянно быть готовым ко всему: в любой момент может произойти отек или такая ситуация, в которой нужно не растеряться. Необходимо перестроить всю жизнь: дома не должно быть домашних животных, растений, ремонта, грибка, никаких химикатов, красок, сквозняков. Нужно поменять всю одежду, потому что во время ХТ кожа становится настолько чувствительной, что любые жесткие детали ее могут ранить, даже переводная картинка на футболке.

Мы с Вадимом приехали в больницу с ухом и остались там на месяц, а потом нас отпустили домой на несколько дней. Когда ты уже долго прожил в больнице, то потом дома все кажется опасным — думаешь, лучше бы оставался в больнице. Муж со свекровью готовили квартиру без меня: пристраивали собаку, доделывали ремонт в коридоре, все стирали и мыли. В больнице мамы каждое утро сами моют палаты и все-все полностью убирают: в помещении, которое ты не сам убирал, очень страшно находиться. Ведь если произойдет инфицирование, то ХТ может пройти неудачно, а неудачная ХТ — это всегда снижение шансов на выживание. Лечение — это жизнь по строгому расписанию, где от любой неточности может зависеть результат.

У нас тогда была действительно командная работа, все постоянно были заняты: свекровь стирала и гладила вещи, готовила, муж вставал в шесть утра и перед работой привозил нам еду и чистое белье, собирал документы для нашего отъезда, мой брат помогал ему. У нас не было никаких связей, но был очень дружный родительский комитет, и все родители старались нам помочь.

Диагноз нам поставили 12 мая, в конце месяца мы получили приглашение в клинику Мюнстера, а уехали только 21 октября. Я до последнего думала, что мы продадим квартиру и уедем. Но время шло, а у нас не было ни одного просмотра. Тогда еще не было всех этих эфиров «Русфонд на Первом» и других. Мы вообще о фондах так много не знали, разве что немного о Чулпан Хаматовой, и все. Мы были готовы на что угодно, только бы скорее уехать. Мы писали письма с просьбой нам дать эти деньги под залог квартиры или как-то еще. Муж перешел на должность курьера, стал работать 2/2, а в выходные ездил по фондам с письмами, которые я составляла, стоял у торговых центров с плакатом и ящиком для пожертвований. Он стоял там и в дождь, и в солнце, его все уже знали. Люди ходили неделями мимо на работу, а потом подходили и передавали какую-то сумму, которую они с коллегами собрали.

Постепенно у нас появилось несколько людей, которые стали нам помогать. Мы придумали название vadimkahelp, открыли сайт, сделали группы в «Одноклассниках» и во «ВКонтакте». Поскольку мы были не от фонда, то многие думали, что мы махинаторы, и мы старались быть максимально открытыми: рассказывали о том, что происходит с нами каждый день и сколько поступило денег. Везде были наши телефоны и наш адрес. Иногда люди приезжали посмотреть мне в глаза, а когда видели, что мы реальные люди, помогали.

Несмотря на все это, нам долго ничего не удавалось собрать. В какой-то момент у нас на «Яндекс-кошельке» накопились первые 6 тысяч рублей — и у нас их просто украли со счета. Это была небольшая, но очень важная сумма. Я тогда решила, что не буду плакать из-за денег, потому что все еще живы, и нужно просто идти дальше.

Главное — не молчать. Если родители сами боятся слова «рак», замыкаются на своем горе, опускают руки и отдаляются друг от друга, то ребенка не спасти

Первую крупную сумму для нас собрала девушка, которая устроила акцию в здании, где работала. Она собрала 500 тысяч — это были огромные деньги для нас, и первая крупная сумма за два месяца сборов. А потом о нас написала газета «Моя семья», и к нам стали приходить пожертвования со всей России. Иногда люди присылали деньги просто в конвертах. Одна бабушка прислала нам 200 рублей и написала, что у нее тоже болел внук, но они ничего не делали и не спасли его. И нам она желает спасти. Было много писем, некоторые мы храним до сих пор.

В октябре мы собрали деньги, закрыли счет и уехали в Германию. У Вадима за плечами уже было несколько курсов ХТ, то есть это была совсем не та же ситуация, что в мае, когда мы отправляли анализы. Врачам нужно было снова все перепроверить, сделать новые исследования. Те материалы, которые мы привезли с собой, на их оборудовании не читались, а наша выписка для них оказалась неинформативной, потому что в России многих параметров просто не указывают.

Через две недели нас пригласили на встречу, выдали подробный план лечения на год вперед — для нас и отдельно для Вадима. Профессор тогда сказал: «Извините за долгое ожидание, мы все проверили, и сейчас я точно знаю, что у вашего сына нет бифенотипа. Лейкоз есть, но бифенотипа нет. И я вам даю 98 % успеха вместо 2 %». Это, конечно, был такой момент, который навсегда запоминается.

При клинике есть специальные домики, в которых за небольшую плату могут жить пациенты. Мы приехали все вместе и планировали, что Лиля с папой через неделю уедут обратно. Но когда мы увидели, что в отделение можно заходить всей семьей, можно свободно передвигаться с капельницей, что там дружелюбные и открытые педагоги, что мы наконец-то можем быть все вместе — нам очень не хотелось расставаться. Мы сдали свою и бабушкину квартиры в Москве и после пяти месяцев ужаса впервые просто стали жить.

Мы с мужем тогда решили так: пока лечим ребенка, будем помогать другим. Люди нам отдали деньги, мы не сможем их вернуть, но хотя бы постараемся быть максимально полезными

На нашем сайте, который мы сделали для сбора денег, было очень много важной информации; кроме того, мы помогали семьям с больными детьми составлять письма и готовить документы для госпитализации. Мой муж часто ездил в другие города, встречал там семьи и помогал им сориентироваться в клинике. Однажды его вызвали юристы и сказали, что его деятельность выглядит подозрительно и что у них нельзя так делать, а нужно оформить фирму. Мы сделали все по правилам и уже через фирму продолжили помогать и детям, и взрослым.

После окончания лечения немецкие врачи устраивают встречу с психологом, на которой рассказывают, что у ребенка была ХТ два года, а до этого он полгода болел. То есть ребенок попал в болезнь в пять лет, вышел из нее в восемь — у него попросту было украдено три года детства. Поэтому нужно спокойно относиться к тому, что сейчас психика и повадки у него будут как у пятилетнего, а иногда сын будет вести себя очень по-взрослому — из-за всех серьезных испытаний, через которые ему пришлось пройти. И это действительно замечают все, у кого дети получали ХТ.

Ребята, которые долго лечились, во многом отличаются от своих сверстников. Они привыкли, что их опекают, поэтому часто могут вести себя очень эгоистично. Они становятся очень внимательными к своему телу: если что-то заболело, то ребенок очень подробно об этом тебе расскажет. Во время ХТ дети слабы, им ничего нельзя, поэтому они привыкают к занятиям в одиночестве — мастерят, рисуют, постоянно смотрят какие-то познавательные видео. Детям трудно быть в группе, потому что они не привыкли к этому. Многие учатся дома и после лечения, но это хорошо, только если ребенок действительно в плохом состоянии. В противном случае ребенок замыкается в себе, и потом его просто невозможно вытащить.

Если у мамы есть возможность выйти на работу, то включение всей семьи в нормальную жизнь происходит намного быстрее. Я тоже очень хотела работать снова, тем более что мы до сих пор в больших долгах после скакнувшего курса валют. Но у Вадима метеозависимость и сильные боли из-за нее, и сын нервничает, когда я оставляю его, даже если ухожу в магазин, и пишет мне эсэмэски.

В какой-то момент я поняла, что нам всем нужно выбираться из этого кокона

Про центр «Шередарь», в котором проводят реабилитацию для детей, перенесших серьезные заболевания, я тоже узнала по сарафанному радио. Изначально я думала про «Шередарь» только для Лили: там есть специальные программы для братьев и сестер детей с онкозаболеваниями. За время болезни Лиля просто растворилась в Вадиме. В школе у нее один-два друга, компании нет. А тут не просто лагерь, а такой, где действительно все знают про наши семьи, где понимают, что брат или сестра больного ребенка — это тоже необычные дети. Ведь их жизнь — это необходимость постоянно с чем-то смиряться, это всегда роль второго в семье, потому что родители заняты другим. Это влияет на характер, на всю жизнь. Еще у Лили сейчас начинается старшая школа, но она не знает, кем ей быть, увлечений особых нет, опять же, потому что мы уезжали и не было возможности куда-то ходить. А в лагере по шесть часов разных занятий в день — можно столько всего разного попробовать, посмотреть на других людей. Мы очень долго были изолированы. Я понимала, что такого внимания не смогу обеспечить ей никогда, и очень хотела, чтобы у Лили появилась возможность почувствовать себя главной.

В январе она уехала на восемь дней и вернулась совсем другая: стала лучше понимать, чего хочет, отстаивать свою территорию. И еще сказала: «Надо же, оказывается, подростки бывают такими интересными!» После этого я стала думать про «Шередарь» и для Вадима. Но если Лилю пришлось просто уговаривать, то с Вадимом было намного сложнее: он привык, что я всегда рядом, он не в состоянии выдерживать режим дня обычного человека, и он волновался, что ему будет тяжело.

После нескольких месяцев рассказов, убеждений и шантажа он согласился — с условием, что, если хоть что-то ему там не понравится, я его сразу заберу. В результате за восемь дней он позвонил один раз и серьезно так сказал: «Здравствуй, мама, как у вас дела, как вы там без меня?»

После поездки Вадим повзрослел, конечно, почувствовал себя самостоятельным. Самооценка у него поднялась, когда увидел, что у него действительно многое хорошо получается. Для меня эти восемь дней без него тоже стали школой.

У всех родителей есть свой способ справляться с тяжелой болезнью: кто-то начинает вязать, кто-то идет в церковь, а мы просто помогали семьям. Бывало так, что я по 18 часов сидела в группах помощи другим детям, составляла письма и собирала документы.

Болезнь круто изменила жизнь всех нас. Сейчас, когда дети прошли реабилитацию в «Шередаре», они многое открыли для себя. Лиля решила, что хочет рисовать. Она говорит, что рисование — это не умение, а прежде всего потребность души. После поездки она стала взрослее в своих суждениях, а в будущем хочет сама работать в подобных лагерях, чтобы помогать другим детям. Вадим еще в Германии пошел в немецкую школу. В России он продолжает обучение по индивидуальной программе, пойдет в пятый класс. Как-то неожиданно в нем открылись новые стороны. Он легко увлекает одноклассников, заражает их своим энтузиазмом. Например, после уроков он увлеченно учил ребят складывать оригами.

Муж открыл для себя новую профессию — стал пекарем. Дети говорят теперь, что он печет торты лучше меня. А я просто стала возвращаться к самой себе. Раньше я любила рок, но, когда появились дети, я отказалась от такой музыки, потому что мне казалось, что это неправильно. Где-то полгода назад я честно призналась себе, что жизнь продолжается. И стала снова включать любимую музыку. У меня дети, конечно, в шоке, когда я ору под Aerosmith или AC/DC. Еще я всегда любила готовить, а во время ХТ привыкаешь готовить только то, что ребенку можно, и постоянно думаешь об этом. Сейчас я стала готовить только то, что мне нравится.

Вообще, раньше мне было очень важно то, как мы одеты, я во многом ориентировалась на общественное мнение, а сейчас перестала волноваться об этом. Я заново себя начала узнавать. Мне больше не хочется тратить время на то, что мне неинтересно. Не знаю, может, это и не из-за болезни, может, я просто становлюсь мудрее.

источник